Trudny to był dla mnie dzień...
Wróciłam od Pani doktor. Okazało się, że poprzednio, kiedy byłam oceniana (przez innego, nie do końca kompetentnego lekarza), mój stan w punktach edss został zaniżony. Na pewno miałam co najmniej cztery wówczas.

W tej chwili mój stan został oceniony na 4 edss z komentarzem: bardzo dobrze. Świetnie - neurologicznie nic się nie pogorszyło (od ostatniego badania, rok temu). Mam jednak osłabione mięśnie i to widać, więc na kolejnej wizycie zostanę porównana po Ciechocinku (jestem umówiona na 25 lutego, 11:30).

Mam słabsze mięśnie - zmniejszone napięcie mięśniowe, wzmożone odruchy na skos- w lewej ręce i prawej nodze. Mam mowę dyzartryczną. Mam cały czas widoczne objawy móżdżkowe.

Podziękowałam, wyszłam i się rozpłakałam, że co, ja w kity chcę wierzyć, że przecież z nieuleczalnego nie da się wyzdrowieć itd.

A wtedy przemówiła mama. (Uwielbiam jak przemawia autorytatywnym tonem lekarza). Że: nie da się ukryć mój przebieg esemu jest ciężki. Wredny. (Wiadomo, niektórzy niczym nie ruszają, a inni wcale nie mówią, ale mówimy porównując ze standardowym tzw. "przebieżkiem", w którym się dwadzieścia lat choruje i najwyżej się chodzi o laseczce, albo i to nie.)

Że CUDEM jest, biorąc pod uwagę stan w jakim byłam jeszcze 2-2,5 roku temu, że z niego wyszłam.

Ale nie choruję od wczoraj. Od roku, dwóch, czy trzech. Choruję od dekady i te dziesięć lat poczyniło w mojej głowie zniszczenia. Każdy rzut, to kolejne zniszczenie. A rzutów miałam kilkanaście.

I:

Jeśli okaże się, że nie będę mieć więcej żadnego rzutu, to tak, będę mogła uznać, że jestem wyleczona. Że esem się skonczyło.

Ale: nie cofnę blizn i ran, jakie poczyniła mi choroba przez dziesieć lat. Mózg jest plastyczny, więc być może mogłabym wyjeżdżając na trzy czterotygodniowe turnusy rehabilitacyjne w roku poprawić stan kliniczny. Wzmocnić mięśnie.

Ale blizn/ubytków nie zlikwiduję. To rany odniesione w tej nierównej walce. I trzeba z tym żyć.

Może wymyślą lek, który będzie mógł odbudowywać stare zniszczenia. W chwili obecnej, poza programami badawczymi, czegoś takiego jeszcze nie ma.

I to by było na tyle.

Wpis dedykuję tym, co to mi zarzucają, że wyzdrowiałam i zwalam że to dzięki farmie. Farma, mili państwo, daje mi jakieś poczucie bezpieczeństwa. Poczucie, że czemuś staram się zapobiec...

Dlatego w piątek jadę na Tysabri nr 20. W poniedziałek wyjeżdżam do Ciechocinka na cztery tygle, może w marcu uda się umówić na Kontrol w Katowicach? Skoro znów bełkoczę (choć ja tego nie słyszę, to chyba się zatkałam...)

Huh...się dzieje...
Byłam dziś na kontroli w Euromedicu.

Wchodzę do Euromedicu i dowiaduję się, że doktor wybył do szpitala. Pilnie. Przybył po dwóch godzinach. A przez ten czas...czekałam. Nawet po Katosach się nie mogłam przejść, bo byłam tak zdenerwowana, że chodziłam zygzakiem, aż się mama zaoferowała z ramieniem. Wchodzę na Rolną 18, siadam, a tu uśmiecha się do mnie jakiś miły mężczyzna. Jako że jestem grzeczna i kurturarna (w większości), to też się wyszczerzyłam. Podchodzi i mówi, że mnie zna. Z bloga. Ale się ucieszyłąm! Wiecie jakie to jest fajne?! Pozdrowienia dla nowego poznanego dziś kolegi! Ma jutro zabieg, więc będę trzymać kciuki.

Co jeszcze...hmm...jak usłyszałam, że z żyłami jest wszystko OK i uświadomiłam sobie, że jutro mija 14 miesięcy od zabiegu, to stwierdziłam, że chcieć to naprawdę móc.
Od początku czarowałam sobie, że: no jeśli 45% się nie zatyka po zabiegu, to czemu ja mam nie być wśród nich? Bo co? Bo jestem głupia blondynka? Marny powód. No i ...wow, poczułam się jak zwycięzca;).

Nie wiem czemu był czas, po którym twierdziłam, że się zatkałam. Nie wiem, czym pogorszenie było spowodowane. Może sama sobie wmawiałam, cholera wie (w końcu nie znam nikogo po zabiegu cały czas drożnego). Może były całkiem inne powody, w końcu ta choroba to takie gówno, w którym różne rzeczy dzieją się ot tak...

W każdym razie...WOW!

No hej. Od wczoraj leczę rzut sm. Mając drożne żyły. I co? I zonk, bo nagle okazuje mi się, że zabieg na ccsvi nie rozwiązał kwestii sm. Gdybym miała to zrobić jeszcze raz, to bym zrobiła, na zasadzie, że jak można usunąć patologię, to czemu by nie, ale - choć moja ostatnia remisja byłą najdłuższą w chorobie, bo trwała 2 lata i miesiąc, to jak widać kwestia sm jest i ma się dobrze.