Imię (lub/i nick z forum): annablack
Płeć: zołza
Wiek: 28
Data i rodzaj diagnozy: 2000 RRMS
Liczba i lokalizacja uszkodzeń/zmian: Szczerze? Nigdy się nie zagłębiałam. Badali mi tylko głowę, ale podejrzewam, że zmiany w kręgosłupie też mam (miałam?). Odmiana móżdżkowa sm
SM - dotychczasowe leczenie: Wszystko?! No to lecimy…
2004.12-2005.11 – Rebif
2006.01-2007.10? – Betaferon
2008.01?-2008.10- Mitoksantron (4 dawki)
2009.01.27-…..- Tysabri (na razie wzięłam 13 dawek, ostatnią do tej pory 22.02?)
Objawy SM przed leczeniem CCSVI: W moim przypadku ciężko jest rozdzielać na przed i po CCSVI, bo znaczącą rolę w poprawie moich funkcji życiowych miała kuracja Tysabri. Zaczynając ją miałam EDSS 6,5, tuż przed zabiegiem CCSVI moja pani neurolog określiła mnie na 4-4,5 EDSS.
Ok., nie będę zatem wymieniać wszystkiego, wszystkiego co mi było od początku mojej dekady chorowania (no dobra, dokładnie choruję 9 lat i 3 miesiące, ale dekada ładnie brzmi;)). Skupię się na tym, co mi było przed zabiegiem. Na dzień przed zabiegiem, powiedzmy.
Lewą stronę ciała miałam ewidentnie gorszą- zarówno rękę jak i nogę. Szybkich ruchów przemiennych lewą ręką nie wykonywałam, w ręce i nodze była niewielka spastyka, lewą nogą, kiedy byłam zmęczona trochę pociągałam, zdarzało mi się, że przy ekstremalnym zmęczeniu stopa mi opadała, miałam ataksję tułowia i kończyn, duże zaburzenia równowagi, niezborność ruchów, mowę skandowaną, problemy z pęcherzem (nie mogłam opróżnić pęcherza), zmęczenie znacznie zmodyfikowane przez Tysabri, ale jednak, słabsze lewe oko, miałam w nim onegdaj zapalenie nerwu skutkujące ślepotą, ale teraz nie wymagam okularów), słabą wydolność życiową (ja mam 28 lat, nie 80!)
Ilość rzutów przed leczeniem CCSVI: żartujecie? Heh..nigdy nie próbowałam policzyć..w pewnym okresie miałam średnio 4 rzuty rocznie, więc nie w kij dmuchał..do 2004ego miałam jakieś trzynaście rzutów..potem się uspokoiło, więc jakieś 6 do teraz..zatem w sumie...19? Chyba tak. Od kwietnia 2009 nie mam rzutów wcale.
EDSS przed rozpoczeciem leczenia CCSVI (można określić samemu EDSS): 4,5
Dotychczasowe leczenie farmakologiczne: suplementy- jakiś Ginkofar, coś z Omegą 3, Magne B6, Bioxetin (antydep)

Data i miejsce badania pod kątem CCSVI:2010.01.12 i 19
Rodzaj badania (MRT, Doppler):MRV, Doppler
Diagnoza: zwężenie lewej żyły szyjnej i coś nie tak z prawą (nie pamiętam, sorry, w każdym razie też do naprawy)
Data i miejsce leczenia: 2010.02.02
Rodzaj leczenia (balonikowanie, stenty): balonikowanie (dopiero na stole, po daniu kontrastu okazało się, że do naprawy mam tylko lewą żyłę szyjną
Leczenie farmakologiczne po zabiegu, jakie leki, jak długo: 7 dni zastrzyki z heparyny (fampiridine chyba)

(03.03.2010)

Stan na miesiąc po zabiegu:
mowa skandowana znikła szybko, problemy z pęcherzem takoż, lewa ręka szybko stała się zauważalnie silniejsza, wczoraj zauważyłam, że wydolność mam lepszą, lewa nóżka tez powooli rośnie w siłę.
-----
(08.04.2010)

Stan na dwa miesiące po zabiegu:
Jeśli nie zżera mnie stres i nie koncentruję się na chodzeniu, tylko po prostu idę, to przemieszczam się najzwyczajniej na świecie.
Równowaga lepsza (myślę, że nie bez wpływu były 3 tygodnie rehabilitacji).

W dniu przyjęcia na rehab mój EDSS został oceniony na 3,5. Na dzień przed wyjazdem na zabieg było 4 EDSS. Czyli ten spadek to chyba efekt udrożnienia.


Dwa dni temu w badaniach krwi wyszło, że nie mam już anemii. Miałam ją wcześniej przez wiele miesięcy.

(23.04)
Dziś rano byłam na przeglądzie technicznym w Katowicach:).
Okazało się, że lewa żyła szyjna, balonikowana trzy miesiące temu nadal jest drożna, nie nastąpiło pogorszenie.

Czuję się w obowiązku uaktualnić info o mnie, gdyż doszły mnie słuchy, że chodzą plotki o tym, że Black Annie się wszystko cofnęło, dlatego się nie odzywa. Nie jest tak, po prostu najwięcej piszę na swoim blogu.
No dobrze. Na pięć miesięcy po zabiegu sytuacja jest stabilna. Nic się nie pogorszyło, ja się nie zatkałam. Drobne rzeczy cały czas się poprawiają, ale u mnie idzie to wolno bo:
po rozszerzeniu żyły owe 5 miesięcy temu to nie było tak, że siuuuuuuu...krew lunęła wartkim strumieniem chyżo odpływając z mózgu. Nie, nie, nie. Żyła została poszerzona, faktycznie, ale to nie zmienia faktu, że od początku przepływ w niej był wolniejszy, niż w prawej żyle. Także - krew sobie odpływa z wolna i statecznie, "po profesorsku":), ale odpływa.

Myślę, że to ten wartki odpływ u niektórych osób zaraz po zabiegu pozwolił im na spektakularne efekty w niedługim czasie.

U mnie odpływ jest wolniejszy, "profesorski", ale jest. Piąty miesiąc cały czas jest. Szybkość zmian zatem także jest uwarunkowana szybkością odpływu krwi z mózgu. Zmiany są cały czas, czuję pozytywny obrót spraw, ale idzie to powoli.

Mój stan teraz:
Jeszcze nie biegam. Lewa stopa jak się bardzo zmęczę np. półgodzinnym treningiem na rowerku stacjonarnym to klapie. Pozytywne jest to, że daję radę "pedalić" przez pół godziny ciurkiem, często z obciążeniem - kiedyś nie do pomyślenia. Równowagę wciąz mam taką sobie, ale lepszą niż przed zabiegiem. Lewa rączka wciąż jest słabsza i kiepściejsza od prawej np. w ruchach naprzemiennych, ale lepsza niż przed zabiegiem. Spastykę w kończynach dolnych mam już naprawdę śladową i rozpoznaję ją tylko po częstych ruchach mimowolnych , "wierzgnięciach nogami" jak siedzę.
Wytrzymałość życiową mam o niebo lepszą niż przed zabiegiem. Upały znoszę o niebo lepiej ( po prostu jak zdrowy człowiek nie lubiący upałów, nawet na neurologii mi się nie odbija). Próba piętą na kolano i zjazd po piszczeli w leżeniu wychodzi mi już prawie bez drżeń zamiarowych - lepiej niż przed zabiegiem, kiedy zanim trafiłam piętą w kolano nieźle się nabujałam;).

No to tyle- generalnie nie mam na co narzekać. W "profesorskim", godnym tempie powoli wszystko idzie do przodu. Aha. Zaczęłam spać na wysokiej poduszce (właściwie stosie trzech poduszek). Śpi mi się lepiej, przyjemniej, mam fajne sny:).

Hej. Postanowiłam się odezwać w kwestii moich doświadczeń stentowych*.

Prawie tydzień temu minęło pół roku od czasu, kiedy poddałam się zabiegowi. Na kontrolę po pół roku się nie stawiłam, bo nie po drodze chwilowo mi do Katowic (nie wykluczam, że się pojawię w Euromedicu, tylko pewnie tak, jak przy poprzedniej kontroli - z opóźnieniem. We wrześniu wychodzi moja książka i trochę nie miałam głowy do wyjazdów.)

Jak mi jest? Ujmę to tak. Jest mi tak, jak mi nie było od wielu lat. Rzecz w tym, że ani moja doktor, ani ja nie umiemy powiedzieć z całą pewnością czemu zawdzięczam te efekty - czy kuracji Tysabri, którą prowadzę mniej, lub bardziej regularnie od stycznia 2009 roku (zdarzyły mi się ostatnio przerwy między dawkami nawet trzymiesięczne), czy efektom zabiegu.

Na dzień przed zabiegiem moje EDSS wynosiło 3,5-4. W tej chwili z własnej obserwacji, bo lekarz mnie jeszcze nie widział po ostatnich dwóch tygodniach, które wydają mi się jakieś takie...przełomowe? dałabym sobie 2,5-3 EDSS

Właściwie nie mam ataksji, spastyki prawie też nie. Lewa stopa dużo mniej opada, a jak chce opaść, umiem nad tym zapanować, choć nie kryję, że chodzenie z uważnym panowaniem nad lewą stopą jest trudne i kosztuje mnie dużo wysiłku. Ale jak się zawezmę umiem iść i nie klapać.
Równowaga i taka...stabilność bez porównania lepsza. Jak na człowieka, u którego móźdżek, odpowiedzialny za równowagę jest prawie cały upstrzony plakami (znaczy...chwila: był. Dawno nie miałam rezonansu, więc nie wiem jak jest teraz), równowagę mam bardzo dobrą. Jak muszę, daję radę wejść po schodach mając zajęte obydwie ręce. Zejść też.
Ale jeszcze bym chyba nie podbiegła. A może? Muszę dziś spróbować. Co jeszcze? Aha. Rzadsze są "wierzgnięcia nogami", czyli tzw. zespół niespokojnych nóg. Ruchy naprzemienne lewą dłonią wychodzą mi zauważalnie szybciej.

W każdym razie odjęłabym sobie kolejne 05-1 pkt EDSS, sądzę, że mam jakieś 2,5-3. Ale to moja własna ocena.

A pomyśleć, że przed styczniem 2009 miałam 6,5 EDSS... Choruję 10 lat.



*to oczywiście skrót myślowy - pisząc stent mam na myśli balonikowanie, czyli angioplastykę balonową lewej żyły szyjnej

Hej hej.
Poprawa trwa. Wczoraj zaczęłam biegać. I nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że ostatnio biegłam dziesięć lat temu, przed chorobą. Świński to trucht, ale jednak:). Ćwiczę chodzenie stopa za stopą, bo pozazdrościłam you tube'owym nagrywającym, którzy tak bezczelnie łatwo popylają w ten sposób. Też się nauczę, a co! Wychodzi mi coraz lepiej. Co poza tym? Kilka dni temu minęło siedem miesięcy od zabiegu i myślę, że wciąż idę do przodu.

Uff. Powiedziałabym, że sprawy zaczęły się poprawiać z dnia na dzień. Chodzenie stopa za stopą, wczoraj jeszcze bardzo bardzo bardzo kiepskie, dziś już zauważalnie lepsze. Wydolność na rowerku, z obciążeniem lepsza, szybciej uspokajam tętno.

Aktualizuję dane, co by nie było niewiadomych. Pojutrze mija 9 miesięcy od zabiegu udrożnienia żyły. Cały czas jest pozytywnie, choć aura często na mnie wpływa (dwa razy zdarzyło mi się, że ekstremalna migrena wpłynęła na moje samopoczucie neuro). Ślady negatywnych rzeczy są, np. porażenie jakiegoś tam nerwu twarzowego, który sprawia, że lekką asymetrię mimiki mam dalej. "Wkręcanie żaróweczek" - ćwiczenie rodem z przedszkola, świadczące o umiejętności wykonywania ruchów naprzemiennych, lewą ręką wykonam, ale zauważalnie wolniej niż prawą. Czasem mam jakieś nerwowe "wierzgnięcia" lewą nogą - pewnie ślad spastyki, z biegiem jest tak, że jak się skupię, że mam za chwilę pobiec, to wolno się "uruchamiając" pobiegnę, ale spontaniczny zryw do autobusu raczej mi jeszcze nie wychodzi. Z nerwów cała się blokuję. No i to tyle ze "złych" rzeczy, więc generalnie cały czas do przodu. Dobra wydolność, dobry chód, dobra równowaga. Bardzo często zapominam, że w sumie od dziesięciu lat mam esem. Jak o tym myślę, to tak jakoś "przy okazji". Wcześnieł byl w centrum moich zainteresowań, niestety.
Także - do przodu.

Dobra, jako że jest już prawie miesiąc od ostatniego wpisu, znów aktualizuję. Miałam parszywego rotawirusa, trzymał mnie długo i osłabiał, ale dziś na ten przykład spędziłam dzień cały odgruzowując mój pokój. A wierzcie mi, było co. W tą i z powrotem po schodach bez jakiejś zadyszki, żwawym tempem. Przed chwilą wykonałam kontrolnie lewą dłonią tzw. przedszkolne "wkręcanie żaróweczek". Idzie mi to coraz szybciej. Wiadomo - zależy od dnia, ale sam fakt, że doszłam już do takiej płynności, która czasami mi wychodzi, tą gorszą, lewą ręką, jest super. Siła lewej i prawej dłoni jest porównywalna (właśnie z całej siły zaciskałam pięści). Spastycznych "wierzgnięć" lewą nogą już nie mam właściwie. Wydaje mi się, że idzie do przodu, a przynajmniej się nie cofa. Ale kontrolę miałam tylko jedną, w dodatku po 4 miesiącach, a tu już zaraz minie 10 miesięcy od zabiegu. Na razie jestem dobrej myśli, bo nie widzę nawrotu niczego. Pozdrawiam.

Hej, znów daję znać. Jak jedyna "ożywiona" w sposób stały na tym forum. Odzywam się po to, żeby dać znać, że za dwa tygle mija rok od mojego udrożnienia. Nie odnotowuję specjalnego pogorszenia, ani polepszenia. Taki constans. We środę jadę poddać się ocenie neurologicznej tzw. "oficjalnej". Ja sobie dawałam jakieś 2,5 - 3 EDSS, zależnie od dnia. Ciekawe, czy to się pokrywa z oceną lekarza. Wiecie, ja raczej konsultacji lekarskich unikam jak się da. Im rzadziej bywam u lekarza, tym bardziej mi się zdaje, że jestem zdrowa, po prostu;-).

Od dłuższego czasu staram się dotrzeć do doniesień osób, które udrożniły się przed rokiem i dalej mają się dobrze. I...tak jakoś ... nie ma? Generalnie ludzie przestają pisać po jakimś 6-8 miesiącu...a przecież czterdzieści kilka procent nie zatyka się ponownie... Gdzie oni są? Nie rozumiem.

Szukam kogoś, kto choruje jakoś tak konkretnie, nie rok, dwa, trzy, tylko dłużej i kto cały czas, po roku jest udrożniony...że ja dalej jestem ok, nie wiem, ale tego się trzymam:). No nic. Pozdrawiam!