1) Imię (lub/i nick z forum): Chris
2) Płeć: facet
3) Wiek: 37 lat
4) Data i rodzaj diagnozy: czerwiec 2009, RRMS
5) Liczba i lokalizacja uszkodzeń/zmian:
Z opisu RM czerwiec 2009: Wobu półkulach mózgu uwidoczniono obecność ognisk hiperintensywnych w sekwencjach SE/T2 i FLAIR , o średnicy do 9 mm w sąsiedztwie trójką komorowego prawej komory bocznej.
Większe ognisko o średnicy 12 mm uwidoczniono u podstawy prawego konara mózgu. Zmiany ogniskowe widoczne są również w obrębie ciała modzelowatego. Niewielkie ognisko uwidoczniono również w rdzeniu przedłużonym po stronie lewej, o średnicy 6 mm.
Po podaniu kontrastu wzmocnienie ogniska o podstawy prawego konara mózgu.
RM wrzesień 2009 r. – wzmocnienie pokontraktowe pojedynczego ogniska położonego w lewej półkuli mózgu w warstwach górno komorowych. Podstawa do postawienia diagnozy SM (drugi rzut klinicznie potwierdzony). Moja diagnoza oparta jest o wykluczenie wszystkich możliwych chorób (narobiłem badań na wszystko co możliwe), wszystkie wyniki badań mam prawidłowe łącznie z tym że nie mam prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym. A więc moja diagnoza oparta jest o wykluczenie innych chorób, obraz RM i deficyty neurologiczne.
W kolejnych badaniach robionych co pół roku zmniejszenie wysycenia oraz rozmiarów ognisk demielinizacyjnych.
W grudniu 2010 pojedyncze ognisko w lewej półkuli mózgu uległo brzeżnemu wzmocnieniu.
RM kręgosłupa wrzesień 2009 r. – bez ognisk.
6) SM - dotychczasowe leczenie: brak leczenia farmakologicznego. Nie podjąłem leczenie avonexem. Poza uporządkowaniem trybu życia, diety Swank, Budwig oraz kriokomory. BTI – spanie z uniesioną głową.
7) Objawy SM przed leczeniem CCSVI:
Wg mojego neuro choruję od 1998 r. kiedy miałem pierwszy rzut który został zignorowany przez lekarza pierwszego kontaktu. Miałem mrowienie i zmianę czucia w palcach lewej dłoni i stopy. Podobno od zbyt dużej ilości jazdy na rowerze (2500 km rocznie). Po około 2 miesiącach objawy zanikły, i jazda na rowerze nigdy ich już nie wywołała. Po trzech latach słyszałem mniej (na niektórych częstotliwościach). Leczenia nie podjąłem a objawy zanikły po 2 miesiącach. Trzeci rzut który poczułem to czerwiec 2009. Mrowienie, zmiana czucia w całej lewej połowie ciała (brak odczucia temperatury, itd.), uczucie opasania pod żebrami utrudniające oddychanie, męczliwość (trzy lata wcześniej maraton na rolkach, podczas rzutu nie wchodziłem na 3 piętro), słabsza kontrola prawego kolana (gdy się opieram na lewej nodze to przykucam bo nie kontroluję tego kolana dobrze). Objawy ustąpiły ale tym razem nie do końca. Pozostały: mrowienie w palcach dłoni i stopy, na czaszce, opasanie pod żebrami i słabsza kontrola kolana kiedy byłem zmęczony, wrażliwość na wyższą temperaturę. Od maja 2010 śpię z uniesioną głową BTI. Po zastosowaniu tej metody pozostałości po rzucie zeszły w czasie od 3 dni do tygodnia. Teraz tylko jak jestem zmęczony bardzo słabo coś powraca. Przed zabiegiem mogę się ocenić na 0 w EDSS, mój neurolog mówi że jestem zdrowy (gdyby nie RM i poprzednie objawy).
8) Ilość rzutów przed leczeniem CCSVI: 4, dwa potwierdzone w RM. Jeden pobyt w szpitalu.
9) EDSS przed rozpoczeciem leczenia CCSVI (można określić samemu EDSS): 0
10) Dotychczasowe leczenie farmakologiczne: brak.
11) Data i miejsce badania pod kątem CCSVI: 20.01.2011 r. Euromedic Katowice
12) Rodzaj badania (MRT, Doppler): MRT, Doppler
13) Diagnoza: zapadnięta całkowicie żyła lewa szyjna, podejrzenie patologicznej zastawki
14) Data i miejsce leczenia: 5.02.2011 Euromedic Katowice
15) Rodzaj leczenia (balonikowanie, stenty): balonikowanie,
16) Leczenie farmakologiczne po zabiegu, jakie leki, jak długo: Fraxiparina 7 dni

10.02.2011 r.
Mój stan przed zabiegiem nie pozwala na ocenę jakichkolwiek zmian. Moje EDSS wynosi 0. Żona stwierdza że mam cieplejsze stopy i dłonie. Poza tym jestem trochę podziębiony co pogarsza moje parametry neurologicznie i nie pozwala w pełni ocenić mojego stanu. Pozwalam sobie na spanie w pozycji normalnej (bez ITB) i na boku. Skoro mam drożną żyłę to nic nie przeszkadza żeby spać normalnie.
Zastosowanie ITB przyniosło zaskakujące dla mnie efekty w zakresie poprawy moich parametrów. Co jeszcze bardziej skłaniało mnie w kierunku myślenia o zabiegu CSSVI. Diagnoza potwierdziła to. Zupełnie zapadnięta lewa żyła szyjna. Przy flebografii żyła nie była zupełnie zapadnięta, ale oglądając nagranie widać jakby to rurka którą podawany był kontrast nieco udrażniała tę żyłę. Balonikowanie zakończone sukcesem. Liczę że to kończy temat SM . Pozostaje na diecie którą stosuję, jest ona zbieżna z dietami dla sercowców, naczyniowców.
Będę pisał gdy coś ciekawego się pojawi -czyli brak zmian w RM .

13.02.2011
Minął tydzień od zabiegu. Początek tego tygodnia był dla mnie trudny. Przeziębienie. Brak wiary.
Pierwsze dni po zabiegu były dla mnie trudne. W ogóle szpital bardzo mnie zdołował.
Powinienem był wyjść szczęśliwy, procedura zakończona sukcesem. Ale jakoś nie było tak.
Mam szum w uszach. Liczyłem że udrożnią żyłę i szum ucichnie. Co miało być dla mnie dowodem że procedura zakończyła się sukcesem. Szum niestety nie ustał.

Dodatkowo okazało się, że mam zapalenie nerwu wzrokowego. Nie pisałem wcześniej bo mam retinopatię i trudno było mojej okulistce ocenić czy jest to zapalenie nerwu wzrokowego czy kolejny incydent retinopatii. Wszystko zaczęło się w czwartek a w sobotę był zabieg. Teraz już wiem że to zapalenie nerwu wzrokowego bo doszły dalsze objawy.

Ale dlaczego umieszczam nowy post. Skończyło się przeziębienie, owszem.
Ale wczoraj obudziłem się i do mojej żony powiedziałem, że czuję się inaczej. Mam więcej energii a moje zmęczenie jest inne. Czuję się tak jak przed 2 laty. Mam zupełnie inne odczucia. Do samopoczucia które towarzyszyło mi od rzutu sprzed półtorej roku powoli się przyzwyczaiłem i w ogóle już nie zwracałem na to uwagi. Po rzucie coś pozostało i to było moja codzienność nie czułem już tego i tak jak pisałem moje EDSS obecnie to 0. Ale teraz jest inaczej. Jestem pewny że to działa. Cały dzień na obrotach i nie jestem zmęczony. Nie muszę się położyć o 17 żeby kilka minut poleżeć. Moje zmęczenie jest czysto fizyczne. Trudno mi to wytłumaczyć. Po prostu coś ze mnie zeszło i powróciła energia. Nie robię rzeczy bo po prostu się je robi. Energia zaczyna mnie rozpierać tak jak kiedyś.

Latem pływałem na windsurfingu, teraz w zimie jeździłem na nartach. Ale robiłem to dlatego że kiedyś to lubiłem, nie ciągnęło mnie do tego jak kiedyś. Teraz już mnie znowu rozpiera energia i nie mogę wysiedzieć na miejscu. Naprawdę coś się zmieniło.

27.02.2011
Być może moje dziury w głowie nie są bagatelne, ale na pewno nie dają mi popalić.
Wiem, że moje SM obeszło się ze mną bardzo delikatnie. Pokazując że naprawdę jest i może być źle.
Moje 0 w EDDS powoduje że w sumie nie mam co pisać w kontekście samopoczucia po zabiegu. Bo co by się mogło poprawić skoro jest zero.
Jak już zaznaczyłem wcześniej. Mam nadzieje że za rok napiszę 0 rzutów. I głównie po to rozpocząłem wątek.
Być może to nieistotne ale jestem po tygodniu na nartach. I nadal mogę podtrzymać, że coś się zmieniło na lepsze po udrożnieniu. Tydzień na wysokich obrotach. Rano wyjście na narty. Bieganie i jeżdżenie za moją 3 letnią córką (uczę ją jeździć na nartach), zajmowanie się nią. Potem samemu trochę poszaleć na nartach, potem na spacer. Cały dzień na dworze, przy minus 10 stopniach. A w nocy do komputera i do pracy, niestety po nocach musiałem pracować, żeby w dzień móc pojeździć i poświęcić czas rodzinie. Więc ogólnie bardzo intensywnie. I jedyne co czułem to ból mięśni, zakwasy, niewyspanie. Żadnego spadku energii, żadnej potrzeby drzemki, położenia się, trudnego do zdefiniowania, nie wiem jak to nazwać chyba życia przez mgłę. To przyjemne czuć fizyczne zwykłe zmęczenia i zwyczajne niewyspanie.
Moje zapalenie nerwu wzrokowego w lewym oku , wyraźnie ustępuje, nie jest idealnie ale widzę coraz więcej. Nie przyjmuję żadnych leków.

16.03.2011
To już dobrze ponad miesiąc od zabiegu.
Kilka dni temu byłem w Katowicach na badaniach żył nóg. W trakcie zabiegu udrożnienia chirurg zwrócił uwagę na stan żyły w którą robili wkłucie. Kazał mi to skonsultować. Więc wybrałem się do chirurga naczyniowego. Na szczęście wszystko w porządku. Ale przy okazji namówiłem go żeby mi przejrzał żyłę szyjną skoro miał już sondę USG w ręce. Sprawdził i wszystko jest w porządku, przepływ OK. Żyła się nie zapadła. Chyba wtedy zacząłem wierzyć, że się udało. Może to za wcześnie ale mam nadzieję że efekty zabiegu się utrzymają.
Moje samopoczucie jest cały czas dobre. Poprawa którą odnotowałem utrzymuje się. Zapalenie nerwu wzrokowego schodzi. Widzę coraz lepiej, oceniam że w najgorszym momencie widziałem tak może 30 do 40% teraz już widzę na 80%. Moja córka nieco mnie zaraziła i walczę z przeziębieniem ale nie odczuwam tego neurologicznie. Mimo mega kataru czuję się świetnie. Świetnie bo czuję tylko przeziębienie i nic więcej (żałuję że nie zdążyłem z kriokomorą przed wiosną)
Kilka dni temu robiłem imprezę w domu na 15 osób, zorganizować i posprzątać. Pewnie wiecie jak to jest. Po wszystkim bolały mnie nogi. I nic więcej. A przed udrożnieniem było zupełnie inaczej.

Ktoś już zauważył na forum, że po pierwszych wpisach na temat zabiegu ludzie przestają pisać. Mam nadzieję, że to dlatego że zapominają o SM. Ja też zapominam o tym.

Napiszę jeszcze o jednej obserwacji, którą poczyniłem ostatnio. Wiem, że jest to mój problem nad którym pracuję. Nawodnienie !!!
Pracując zapominam o piciu i potrafię nie pić nawet cały dzień. Bardzo wchodzę w to co robię i zapominam o tym co się dzieje dookoła. Przed zabiegiem zgodnie z instrukcją dbałem o nawodnienie i obraz w flebografii był lepszy niż na USG kiedy jak to normalnie nie piłem za dużo w ciągu dnia. Pewnie nawodnienie wpływa na ilość i gęstość krwii, ciśnienie. Staram się pracować nad tym żeby równo i dużo pić w ciągu dnia.

2.05.2011
To już prawie trzy miesiące od zabiegu. Nie jestem pewny czy wizyta kontrolna jest po 3 czy 6 miesiącach. Ale czekam na nią. Człowiek taki niedowiarek, jak nie sprawdzi to się zastanawia.

Właściwie o SM naprawdę zapominam. Pozytywne efekty po zabiegu utrzymują się a w moim życiu sporo się dzieje.
Zapalenie nerwu wzrokowego miarowo schodzi. Najbardziej odczuwałem pogorszoną percepcję na światło. Nie widziałem źródeł światła a co za tym kiepsko widziałem przy silnym oświetleniu. Obecnie widzę źródła światła a przy stonowanym oświetleniu widzę 'prawie normalnie', nawet czytam na monitorze. Widzę już tak na 95%.

Miałem jeszcze jedną rzecz, niezdiagnozowaną. Może się mylę. Moja żona twierdzi że cały czas mówiłem wyraźnie (chociaż czasem nie wiem czemu mnie nie słyszy). Zawsze miałem dobrą dykcję, mówiłem bardzo wyraźnie, w mojej pracy dużo mówię i robię to przekonująco. Po zdiagnozowaniu SM bałem się na początku czy nie będę miał kłopotów z mową. Przez ostatni rok przed udrożnieniem, odczuwałem że mam problemy z wymawianiem szczególnie liczb, te polskie szy, czy takie np. 243 665 powodowało że sam czułem że mi to nie wychodzi i zamiast mówić dwieście czterdzieści trzy mówiłem dwa cztery trzy bo ludzie mnie nie rozumieli. Zaobserwowałem to na np. numerze mojego telefonu, miałem kłopoty z jego dyktowaniem. Zniknęło. Znowu swobodnie klepię swój numer telefonu i ludzie mnie rozumieją.

O SM zapominam, choć był jeden dzień w którym myślałem 'zapadła się'. Siadłem po południu w fotelu i poczułem że mam inne krążenie w nogach. Poczułem coś co było przed udrożnieniem. I przysnąłem (od udrożnienia jedyny raz). Jak się okazało brało mnie po prostu przeziębienie. Następnego dnia pojawił się katar, ból gardła. Ale uczucie innego krążenia w nogach zniknęło. Więc nadal chyba jestem drożny.

Bywa że przy mega zmęczeniu, bo ostatnio się nie oszczędzam, albo przy kiepskiej pogodzie , przy zdenerwowaniu odczuwam coś neruologicznie. Ale naprawdę są to drobiazgi, stare pozostałości. Jestem szczęśliwy bo np. spię 3 godziny i po prostu oczy mi się zamykają, padam ze zmęczenia ale nie ma nic innego. Wysiłek fizyczny i tylko fizyczne zmęczenie.
Zawsze lubiłem się zmęczyć. Neurolodzy zabronili mi maratonu. Dwa razy ukończyłem na rolkach i zaczynałem się przygotowywać do przebiegnięcia. Po diagnozie SM po prostu trzeba było zapomnieć. Obecnie czuję się tak, że powoli zaczynam myśleć znowu o maratonie na rolkach. Tylko jak to powiedzieć żonie i jak ją do tego przekonać.

Jak widać czuję się bardzo pozytywnie.

Pozdrawiam.

23.06.2011
Minęło znów nieco czasu.
Jest świetnie. Czyli nic się nie dzieje.
Nawet przy silnym zmęczeniu fizycznym nic neurologicznego się nie pojawia.
Nawet stres, który przed udrożnieniem zdecydowanie mnie dobijał nie rusza mnie. Mimo iż staram się go mocno unikać, długo się udawało to jednak mnie dopadł. Ale mimo to nic złego się nie dzieje. Muszę go jak najszybciej wyhamować, bo stresu się boję. Najsilniejszy rzut pojawił się przy dużym stresie i jednoczesnym dużym wysiłku. Więc na pewno jest to niebezpieczne.

Kurcze - jest dobrze!

Powstają opracowania, które mniej radośnie opisują związek pomiędzy CCSVI i SM.
Dla mnie tych kilka miesięcy od zabiegu, mimo bardzo dobrego stanu przed zabiegiem było super.
Czy zabieg miał wpływ na moje SM? Nie wiem. Mam nadzieję, że tak.
Czy miał wpływ na mnie, moje samopoczucie i moje życie? Na pewno tak i to pozytywnie.
Zły odpływ krwi z mózgu na pewno pogarszał moje samopoczucie. Udrożnienie zmieniło to i jestem pewny że nawet tylko dla tego było warto. Jeśli się zatkam (oby nie) to powtórzę zabieg.
Mogę powiedzieć że diagnoza SM, zmieniła moje życie. Nie zdruzgotała mnie. Ale na pewno zmieniła.
Zabieg udrożnienia też zmienił moje życie, jak na razie o 180 stopni w drugą stronę. Zapominam o diagnozie, o czasie pomiędzy diagnozą a zabiegiem. I oby to nigdy nie wróciło.

23.07.2011

Minął kolejny miesiąc. Nadal jest dobrze, tzn. bardzo dobrze.
Ale do rzeczy. Trzy dni temu, byłem na badaniu kontrolnym żył w Katowicach. Jest świetnie. Przepływ w obu żyłach prawidłowy. Wprawdzie moja euforia po tej informacji już opadła, ale naprawdę bardzo się tym ucieszyłem. Musiałem to uczcić i zrobić sobie święto. Dlatego dopiero piszę.
Wg tego co powiedział doktor jeżeli przez pół roku żyła się nie zapadła, przepływy są prawidłowe tzn. że efekty zabiegu się utrwaliły. Tzn. że nie powinno się nic w tym miejscu dziać.

Więcej nie mam co pisać. Nic się nie zmienia. Jest super. Myślę o wykonaniu rezonansu. Pewnie jak postaram się o skierowanie to najwcześniej we wrześniu dopiero wjadę do tunelu. To będzie drugi ważny dla mnie test. Na pewno napiszę jaki będzie wynik.

Zapomniałbym jeszcze o jednym. Długo się zbierałem, ale wspomniałem dzisiaj żonie o moich planach co do maratonu na rolkach. Wprawdzie na razie wspomniałem o pół maratonie, ale mimo iż jest bardzo ostrożna to się zgodziła. Sama świadomość że będę mógł to zrobić już mnie bardzo nakręca. Pewnie nie uda mi się już to w tym roku. Bo mam teraz bardzo dużo zajęć. Ale chyba powoli zacznę się przygotowywać.

Pozdrawiam

20.04.2012

Minęło sporo czasu od poprzedniego wpisu. Właściwie zapomniałem o SM. Nie choruję. Zniknęły wszystkie objawy neurologiczne, te drobnostki które mi zostały po rzucie sprzed 2 lat. Nie poświęcam już czasu na SM. Oczywiście wszystko co wdrożyłem, czyli dieta, sen, sport i mało stresu nadal stosuję. Ale to już jest nawyk i nie pamiętam już że pewne zmiany wprowadziłem przez SM. Nadal nie stosuję żadnych środków farmakologicznych.

Od zabiegu udrożnienia nie miałem żadnego rzutu. I to kolejny sukces.

Ale czemu robię ten wpis?
Po ponad roku byłem u swojego neuro - diagnoza : zdrowy. Wszystko w jak najlepszym porządku.

Wprawdzie mam pozostałości w lewym oku po zapaleniu nerwu wzrokowego sprzed roku. Miałem go tuż przed zabiegiem udrożnienia żyły.

Drugi powód to badanie kontrolne żył w Katowicach. Krew płynie i płynąć będzie jak powiedział doktor. Pełnia szczęścia. Żyła drożna i duża szansa że efekty trwale się utrzymają.

Nic dodać nic ująć.

Na pewno napiszę po rezonansie bo wziąłem w końcu skierowanie. Chciałem go zrobić w lipcu, ale właściwie to nie mam czasu na SM. Oczywiście to będzie ostateczny sprawdzian czy nie ma niemych rzutów. Na szczęście tych odczuwalnych nie było.

Pozdrawiam

28.04.2012

Zabieg udrożnienia zrobiłem w lutym 2011. Poprzedni rezonans w grudniu 2010.
Wczoraj odebrałem nowe wyniki rezonansu głowy. Po prostu zacytuję.

"Umiejscowienie, wielkość, intensywność sygnałów zmian demielinizacyjnych umiejscowionych nad i podnamiotowo w porównaniu do badania poprzedniego nie uległ zmianie.
Nie stwierdzono obszarów patologicznego gromadzenia środka kontrastowego. Nie uwidoczniono zmian o charakterze aktywnym"

Nic dodać. Nic ująć.

Odezwę się za rok po kolejnym rezonansie.