(informacja z 26.01.2010)4. dzień po zabiegu (zmiany, które utrzymują się właściwie od 1. dnia po zabiegu): przypływ energii, brak uczucia zmęczenia, „ostrzejsze” widzenie (bez zawrotów głowy i znużenia wpływających na „rozmyty” obraz otoczenia), zdecydowanie lepsza koncentracja i chęć do życia

-----
(3.02.2010 - praktycznie 2 tygodnie po zabiegu):wciąż czuję się świetnie. Nie pamiętam, kiedy ostatnio było tak dobrze. Chyba jak byłam dzieckiem, bo z tego okresu życia zazwyczaj pamięta
się same dobre i szalone rzeczy. Mam mnóstwo energii, bardzo szybko regeneruję się nawet po dużym wysiłku fizycznym. Podobno też chodzę jak terminator

Generalnie jest git

Płytkę z zabiegu obejrzałam dopiero wczoraj - naprawdę niezły bałagan mącił spokój w odpływie krwi z mojej głowy. Nieparzysta według mnie wcale nie jest piękna, ale mam nadzieję, że doktor Ludyga zna się lepiej... Poza tym przecież jest super, więc po co narzekać na zapas. Oby tak dalej i do przodu

)
-----
(7.02.2010) 17 dni po zabiegu:- nie opuszcza mnie energia – mogę bez problemu i staram się każdego dnia przebywać pieszo duże odległości, godzinny intensywny spacer to absolutne minimum, do tego ostatnio jazda na rowerku stacjonarnym (bo akurat mam taką możliwość) – długo, męcząco, a w efekcie nawet bez zakwasów;
- brak zawrotów głowy;
- brak bólu głowy;
- brak konieczności drzemania w ciągu dnia (no ostatnio był jeden dzień zmułki, ale miałam do niego prawo po swoich ostatnich przebojach i długich podróżach pociągami);
- zdecydowanie mniejsza nerwowość;
- dłonie i stopy, nawet jeśli czasem trochę chłodniejsze, to nie tak lodowate, jak przed zabiegiem (nie wiem, czy w ogóle należy pisać o tym jako o objawie SM, jednak zdaję sobie sprawę, że problem dotyczy wielu z nas);
- nagłe parcie na mocz też ustępuje, nie chodzę do toalety tak często, jak przed zabiegiem;
- wciąż mam skrzydła

- planowanie, stawianie przed sobą celów znowu zajmują mi głowę (innymi słowy: genialna kondycja psychiczna).
Ale wciąż:
- miewam drżenia dłoni (bardziej palców) i nóg, zęby „dzwonią”;
- od około trzech dni delikatnie tracę czucie w opuszkach palców, na przemian różnych, chwilami mrowią, drętwieją; prawa stopa też momentami odrobinę inna od prawej.
Nie są to jednak nowe objawy, wszystko już było. I jednak coraz mniej wyprowadzają mnie z równowagi – w końcu co to jest w porównaniu z rozpierającą mnie energią i świetnym samopoczuciem. Chciałam raz na zawsze zapomnieć o SM, ale czasem trzeba mnie sprowadzić na ziemię.
-----
(14.02.2010)Może zacznę od tego, że jestem jednak ciężkim przypadkiem do obserwacji efektów po zabiegu. Chodzi o mój tryb życia: intensywny i zdecydowanie niesprzyjający obserwacjom efektów. Wykorzystuję bowiem maksymalnie energię, której przypływ poczułam po zabiegu.
Ostatnio niemal codziennie oprócz spacerków udoskonalam jazdę na łyżwach (udoskonalam to dobre słowo, raz zaliczyłam niezły upadek, na dodatek moja głowa miała bezpośredni i bolesny kontakt z lodem, jakby jej było mało problemów). W czwartek dodatkowo „dobiłam się” tańcami od godz. 22 do ok. 2 w nocy praktycznie bez schodzenia z parkietu (mobilizacją była pewnie obecność na nim finalisty „You Can Dance” z jego tańczącymi przyjaciółmi, można wpaść w kompleksy). Jeszcze pogaduszki z koleżanką do 4 rano i dopiero „padnięcie”. I, kurcze, nie wiem, co jest, ale automatycznie budzę się po ok. 6 godzinach snu. Choćbym dzień wcześniej w kamieniołomach pracowała.
Dlatego od piątku odczuwam skutki przekroczenia granicy. Jeszcze wczoraj śmigałam na łyżwach, ale zdecydowanie czuję zmęczenie.
No i przesiadywanie do późna na forum, pobudka też z Biegusami – nie sprzyjacie mi, zdecydowanie nie

Nakreślenie tych okoliczności nie jest bez znaczenia dla opisania mojego samopoczucia po 24 dniach od zabiegu:
- utrzymują się pozytywne odczucia, o których pisałam ostatnio
- jednak potęgują się mrowienia, drętwienia i zaburzenia czucia w opuszkach palców i prawej nodze, wraca delikatne drętwienie policzka (znam się już z tym objawem), zęby „dzwonią” też mocniej, ale właściwie na moje własne życzenie.
Dodatkowo nie mogę pominąć kwestii „spraw kobiecych” – zawsze przed miesiączką nasilały się moje dolegliwości neurologiczne, obserwuję to od dłuższego czasu (potęgują się wtedy u mnie właśnie drżenia). To plus nadmierny wysiłek fizyczny plus rozregulowany, za krótki sen równa się trudna do obserwacji samurajkaa. Sorry
Aha, zależało mi na opisaniu swojej kondycji właśnie teraz, bo jutro o świcie ruszam do Katowic, we wtorek pierwsza wizyta kontrolna u doktora Simki.
Szczerze mówiąc, niepokoi mnie stan mojej prawej żyły szyjnej, nawet już po zabiegu balonikowania. Jej obraz z flebografii moim zdaniem wciąż pozostawia wiele (a może niewiele) do życzenia. I nieparzysta też mi się nie podoba. Ale przecież się nie znam, to całkowicie intuicyjne zastrzeżenia.
To trzymajta kciuki we wtorek za wciąż niezwężone szyjne samurajkowe
Pozdrawiam w walentynkowy wieczór!
SM, Love & Rock’n’Roll!
-----
(17.02.2010)Coś słabo te kciuki trzymaliśta...
Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu):
Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle
Wykrakałam.
Sprawa wygląda generalnie tak: do lewej żyły też się można na siłę przyczepić, ale chyba nie ma co się mocować. W prawej jest już nieciekawie, bo żyła się zapada, a zastawka potrzebuje do pomocy stenta.
Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz.
Trudno mi powiedzieć, czy od razu sam balonik nie spełnił swojej funkcji, czy spełnił ją na bardzo krótki czas (pisałam o mojej wciąż „nieładnej” według mnie prawej żyle, już po angioplastyce balonowej).
Zastanawiam się też, do jakiego momentu powinnam czekać. Drugiego w życiu rzutu? Na pewno do przypływu gotówki (właściwie to nie ma co czekać, aż przypłynie, sama muszę po nią popłynąć – nie zaczęłam się wypłacać z jednej pożyczki, a tu się szykuje kolejna inwestycja).
Podnosi mnie na duchu świadomość, że przynajmniej lewa żyła szyjna w miarę prawidłowo spełnia swoją funkcję i mój mózg jest atakowany ze zdecydowanie mniejszą siłą, niż przed zabiegiem. Tylko co dwie żyły, to nie jedna... Myślę jednak, że te samurajkowe są wyjątkowo silne i póki co jedna jako tako (po japońsku) da radę

I czuję się spoko, choć utrzymują się drżenia, drętwienia, mrowienia.
I kwestia stenta – nawet, gdyby było mnie na niego stać, to nie wiem, czy chciałabym go już teraz, kiedy mam niecałe 24 lata... Budzą się wątpliwości i obawy.
Pytałam doktora o prawdopodobieństwo pojawienia się na rynku stentów rozpuszczalnych: oszacował trwanie procesu opracowania ich, zatwierdzenia i ostatecznie wprowadzenia do chirurgii naczyniowej na co najmniej 10 lat.
Kwestia terminu ewentualnego ponownego zabiegu nie byłaby problemem. Wystarczy, że zgłoszę nawrót dolegliwości sprzed zabiegu lub jeszcze wyraźniejsze pogorszenie samopoczucia i w miarę szybko idę pod nóż (jeśli mam pieniądze i jeśli tego chcę, oczywiście).
Moje żyły są tak samo uparte, jak ja
Jestem jednak dobrej myśli.
Jest przecież git i nie ma co biadolić
-----
(19.02.2010 - 28/29 dni "po"):- trochę niepokoi mnie krótkotrwały (bardzo rzadko nawiedzający mnie, ale jednak) kłujący ból w głowie, w różnych punktach (dziś na jej czubku);
- podobnie krótkotrwały kłujący ból w szyi (w żyłach?) – w sumie może kilka razy w przeciągu wszystkich dni po zabiegu;
- wysoka temperatura otoczenia jednak wciąż mi nie sprzyja, jeśli chodzi o samopoczucie (na wykładach i zajęciach „przysypiam”, kiedy jest za ciepło w sali, podobnie w przedziale pociągu [tu już śpię naprawdę], chwilami mąci mi się w głowie, ale nie tak mocno, jak przed zabiegiem);
- drżenie dłoni, szczęki (jak wygnę wargę w „podkówkę”, też drży, i co najdziwniejsze, nawet język – taka obserwacja lusterkowa przy okazji próby uchwycenia okiem dzwonienia zębów, pewnie od dawna tak mam, tylko nie kombinowałam wcześniej z mimiką twarzy przed lusterkiem);
- tradycyjnie przejściowe drętwienia, mrowienia, zaburzenia czucia w opuszkach palców, prawym policzku, ścisk w prawej nodze;
- miewam też delikatne zachwiania równowagi.
Mimo to:
- mam bardzo dużo energii (szczególnie, gdy się wysypiam);
- nie drzemię/nie „wyłączam się” w ciągu dnia;
- jestem w bardzo dobrej kondycji psychicznej (trudno mi mówić o znakomitej, kiedy wiem, że zabieg nie do końca spełnił moje oczekiwania);
- ciągle potrafię się skupić, nie mam tak rozproszonej uwagi, jak przed zabiegiem, czuję się bardziej „otrzeźwiona”;
- coraz więcej planów w głowie się piętrzy

- stopy raczej chłodne, ale nie lodowate (uparcie zasypiam bez skarpetek) – zależy od temperatury otoczenia (w tym momencie „normalne”), podobnie z dłońmi;
- wierzę, że będzie dobrze.
-----
Witam trochę ponad 5 tygodni po moim zabiegu (38 dni).Około 30. dnia miałam mały kryzys – wygląda jednak na to, że minął.
Nasilały się drętwienia, mrowienia, uczucie ścisku w prawej łydce, drobne zaburzenia czucia, lekkie zawroty głowy po wysiłku fizycznym, „duszenie” w klatce piersiowej, niewielkie problemy ze wzrokiem (odczuwalne głównie podczas wykładów na uczelni - wrażenie, że coś mam na oku, a wysoka temperatura w salach zajęciowych wywoływała u mnie stan „zmulenia” [a może same zajęcia ]).
Był to najwyraźniej skutek niewysypiania się (spałam maksymalnie 6 godzin), życia „w biegu” i zmiany pogody.
Choć ciągle nie śpię wystarczająco długo, a pogoda szaleje, ostatni tydzień jest już rewelacyjny. Praktycznie wszystkie opisywane przez mnie objawy wyciszyły się, minimalnie mnie jeszcze czasem coś "przydusza". Widzę też, jak wiele zależy od mojej kondycji psychicznej. Jestem po prostu szczęśliwa i to sprawia, że zapominam o SM (tak zdroworozsądkowo, nic sobie nie wmawiam, tylko zwyczajnie żyję).
Wypadałoby też zaznaczyć, że od momentu zakończenia terapii betaferonem (minęły pełne 3 miesiące, od kiedy jestem „czysta”) nie biorę zupełnie nic – żadnych leków, witamin i innych suplementów diety, choćby w postaci magnezu. Aha, od około połowy grudnia 2009 do połowy stycznia 2010 piłam sok Noni, żeby nie było.
Zamierzam jedynie zbadać poziom witaminy D w swojej krwi (w przeciwnym wypadku nie dostanę recepty, która jest niezbędna do wykupienia witaminy D w innej postaci niż krople dla niemowląt – a zakładam, że mam jej za mało).
Mogę być więc dobrym obiektem do obserwacji jako osoby z SM po zabiegu udrożnienia żył (nie do końca efektywnego) nie poddającej się żadnemu leczeniu farmakologicznemu.
Pozdrawiam przedwiosennie
-----
(03.03.2010)Tak dobrze się dziś czuję, że nie mogę tego nie napisać
Nachodziłam się naprawdę sporo, a w ogóle nie czuję zmęczenia.
I interesująca obserwacja zarejestrowana przeze mnie podczas powrotu z uczelni do mieszkania (szybkim marszem około 45 minut - dziś w sumie 4 rundki): w czasie marszu mogłam odwracać głowę na boki, zwyczajnie się rozglądać i nie tracić przy tym równowagi, świat też mi się w oczach nie przewracał. Naprawdę nie pamiętam, kiedy ostatnio tak "trzeźwo" chodziłam
-----
(10.03.2010)Mój raport nie ma sensu – powinnam była przestać zdawać relację w momencie, kiedy dowiedziałam się o restenozie. Jestem w punkcie wyjścia: mam SM i CCSVI.
Po co więc zarzucać Was moim biadoleniem, ewentualnie dobrym humorem, który i tak szybko opuszcza mnie po lekturze forum.
Lubiłam tu pisać - mimo że z każdym dniem coraz mniej, to moja wrodzona naiwność tłumiła głos rozsądku podpowiadający, że to miejsce bardziej mnie teraz niszczy, niż pomaga. Pomogło ogromnie, na początku.
Dzięki panu Ryszardowi Wiercińskiemu jestem o dwa kroki dalej: pierwszy krok to decyzja o odstawieniu betaferonu (2 miesiące przed zabiegiem, o którym w momencie zaprzestania „terapii” tylko marzyłam), drugi – milowy – świadomość i leczenie CCSVI.
Widocznie dzięki temu w miarę łagodnie przechodzę tegoroczne przesilenie zimowo-wiosenne.
Bo ileś tam dni po bezskutecznym zabiegu:
mam zawroty głowy i przemijający ból głowy, wróciły problemy z pęcherzem.
Ból głowy i drżące dłonie towarzyszą kolejnym wizytom na forum. Nie zamierzam dłużej prosić się o rzut choroby. Wniosek nasuwa się sam. Mniej inteligentnym (pozdrawiam) dorzucę jeszcze jedną nutkę jako podpowiedź: po początku był środek, a teraz nadszedł koniec.
Neutralna, siostro kochana, nieocenione są Twoje zasługi w przekazywaniu bardzo ważnych informacji z Niemiec – póki masz zdrowie i nerwy, działaj. Nie zapominaj jednak o sobie.
Nie będę wymieniać imion forumowiczów, którym dziękuję za pokojową i przyjazną koegzystencję tutaj, poza tym świat nie kończy się na forum. Do zobaczenia gdzieś, kiedyś.
Waldi, to z dedykacją dla Ciebie (jeśli tu mimo wszystko czasem zaglądasz) – najbardziej pozytywnego "śmieciarza"
http://www.youtube.com/watch?v=jaz0m8edmkAI jeszcze kilka złych rad Gargamela:
Interferon ma się nijak do leczenia chronicznej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej.
Zielona herbata, wyprofilowanie łóżka, ruch, zdrowa dieta – polecam.
SM jest uleczalne, walczcie o wolność swoich żył.
I piosenka, do której linka nie podam, bo dostanę ostrzeżenie (chciałabym zejść z boiska bez żółtej, a tym bardziej czerwonej kartki), wystarczy tytuł: „Żyję w kraju” – wykonanie: Strachy Na Lachy (wiecie, co zrobić z tymi informacjami). Szczególnie druga zwrotka nie wymaga komentarza. Nic nie wymaga komentarza. Do hymnu!
Aha, Mamo, kocham Twoje hapteny :*
Żegnam uprzejmie
samurajkaa