Leczenie CCSVI- raport przed zabiegiem

Ośmielam się wystawić ankietę, mimo, że może zdarzyć się, iż nie będę miał wykonanego udrożnienia, gdyż dotychczasowe badania moich żył szyjnych i żyły nieparzystej nie wskazują na przewężenia i nie kwalifikują się do zabiegu. Poddaję się flebografii.
Wobec tego nie powinienem znaleźć się w tym dziale, bo Cyprian zastrzegł, że „mogą umieszczać wpisy tylko i wyłącznie osoby po leczeniu udrożniania żył (CCSVI) metodą balonikowania lub stentowania”.

No ale, wtedy nie dowiecie się o historii chorych na SM bez przewężeń. (oby tak nie było) – bo wtedy horror.

Imię (lub/i nick z forum): Adam
Wiek: 54
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA):
17.03.2004r. – pierwszy ostry rzut,
19.03.04 – 30.03.04 szpital – neurologia, nakłucie lędźwiowe, diagnoza – borelioza,
01.04.2004r. MRI – wynik demienilizacja rdzenia kręgowego diagnoza – borelioza do przeleczenia antybiotykiem (nie wyraziłem zgody),
07.05.2004r. Poradnia chorób Zakaźnych w Bytomiu – 2x badanie krwi - wykluczenie boreliozy.
16.03.2005r. MRI– wynik dalsza demienilizacja rdzenia kręgowego i mózgu,
20.03 2007r. - drugi ostry rzut, nakłucie lędźwiowe, MRI, diagnoza – RRSM
od sierpnia 2007r. do lutego 2008r. seria mniejszych rzutów (co ok. miesiąc)
od lipiec 2009r. do nadal (ocena własna) - wtórnie postępująca postać SM (SPMS)

LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚĆ ZMIAN W MRI (opis):
- 25.03.2004r. MR kręgosłupa odc. L/S – zmiany o charakterze demienilizacyjnym na poziomie TH12 długości ok. 1 cm i śr. ok. 5 mm.
- 01.04.2004r MR kręgosłupa odc. TH – wynik na wysokości TH11/TH12 dwa obszary o charakterze demienilizacyjnym do 1,5 i 1,2 cm.
- 01.04.2004r MR głowy w przedłużeniu roga czołowego komory bocznej prawej obszar wielkości ok. 4 mm o charakterze demienilizacyjnym.
- 16.03.2005r. MR kręgosłupa odc. L/S-i Th – wynik progresja zmiany o charakterze demienilizacyjnym, być może zapalnym na poziomie trzonu Th9, Th10 oraz Th11 i Th12 także w obrębie stożka końcowego.
- 20.06.2006r. MR kręgosłupa odc. TH– wynik dodatkowe zmiany demienilizacyjne rdzenia kręgowego na poziomie Th9/Th10 o wielkości od 1,2 do 1,5 cm.
- 27.04.2007r. MR głowy wynik zmiany o charakterze demienilizacyjnym przykomorowo w prawym płacie ciemieniowym średnicy 10 mm oraz w rdzeniu przedłużonym na wysokości oliwki od strony lewej również średnicy 10 mm.
- 02.05.2007r. MR kręgosłupa odc. szyjny – wynik zmiany o charakterze demienilizacyjnym w rdzeniu kregowym na poziomie trzonów i tarcz międzykręgowych C5 i C6.
- 12.10.2008r. MR w programie badawczym leczenia „laquinimodem” – wynik ukryty dla firmy farmaceutycznej tzw. „podwójna ślepa próba”
- 18.10.2009r. MR jak wyżej – kontrolny po roku „leczenia”
- 13.02.2010r. MR pod kątem CCSVI w Zabrzu – wynik „subtelne” przewężenia żył -propozycja badania i udrażniania w czasie zabiegu.

DOTYCHCZASOWE LECZENIE SM PRZED ZABIEGIEM, JAKIE LEKI:
19.03.04 – 30.03.04 pobyt w szpitalu powiatowym na neurologii bez stosowania leków
24.04.07 – 3.05.07 pobyt w Centralnym Szpitalu Klinicznym Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach bez leków
od 28.10.2008r leczenie laquinimodem (15 miesięcy) – Poradnia SM i CSKŚAM w Katowicach

DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA):
niedoczulica, osłabienie siły mięśniowej, trudności w poruszaniu się, w koordynacji ruchowej i utrzymaniu równowagi, nasilone zmęczenie, zaburzenia zwieraczy – nagłe parcie na mocz, chwilowe zatrzymanie moczu, b. rzadko nietrzymanie moczu, zaparcia, objaw "przebiegania prądu" wzdłuż kręgosłupa (tzw. objaw Lhermitte'a), które nastąpiło cztery miesiące po drugim ostrym rzucie, a ustąpiło po kilku tygodniach.
Brak odruchu brzusznego i podeszwowego, a także odruchu kolanowego nogi prawej i łokcia ręki lewej. Zaczyna występować też defekt ortopedyczny (prawa noga wykręca się w kolanie i stopie na zewnątrz),

LICZBA RZUTÓW:
1 ostry rzut17.03.2004r. utrata 6 kg wagi + ostre objawy neurologiczne
2 ostry rzut 20.03.2007r. po infekcji kataralnej, ostre objawy neurologiczne
3 łagodny rzut 1.08.2007r.po lekkim nieżycie nosa, utrata 2kg wagi, objaw Lhermmitte´a
4 łagodny rzut 27.10.2007r. po opryszczce, łagodniejsze objawy neurologiczne
5 łagodny rzut 13.11.2007r. objawy neurologiczne
- łagodne rzuty co ok. dwa tygodnie od listopada 07r. do lutego 08r.
- brak rzutów od chwili przeziębienia (zapalenia oskrzeli) 21-26.02.2008r, temp. 39ºC;
- przewlekłe, wtórnie postępujące od lipca 2009r. do zabiegu 2010r.

EDSS LEKARZA NEUROLOGA:
- 28.10.2008r na dzień rozpoczęcia leczenia laquinimodem - edss określono na 3,0
- 27.01.2010r stan po roku i 3 mies. leczenia laquinimodem - edss określono na 2,5
OCENA WŁASNA:
- 28.10.2008r na dzień rozpoczęcia leczenia laquinimodem - edss określam na 2,5
- do lipca 2009r do 2010r. stan pogarszania postępującego
- edss określam wzrastająco od 2,5 do osiągnięcia 4,0

Odczucia/stan chorego przed zabiegiem:
osłabienie ogólne, senność, męczliwość, nietolerancja ciepła, nasilające się z tygodnia na tydzień trudności w poruszaniu się, w koordynacji ruchowej i utrzymaniu równowagi.
palenie, drętwienie nóg (od stóp do powyżej kolan) i nerwów kulszowych do bioder,
zachwiania równowagi w czasie chodu (pląsający chód, opadająca stopa) i stania,
duże osłabienie i częściowy zanik mięśni nóg (potykanie się o podłoże i własne nogi, przystawanie co 100 m),
niedokrwienie nóg (zimne stopy i podudzia), uczucie zimnych rąk i całego ciała przed snem,
osłabienie mięśni bioder, brzucha i grzbietu (przemieszczanie się dysków kręgowych),
drętwienie lewego ucha (odczucie zimna) oraz od małego palca do łokcia lewej ręki,
zdrętwienie okolic krocza, zła praca zwieraczy cewki moczowej (uciążliwe, częste parcie, trudności w oddawaniu moczu - na kilka temp) i odbytu (osłabienie zwieracza, zaparcia),
złe funkcjonowanie kończyn górnych (męczliwość podczas pracy, aż do drżenia, utrata precyzji).

HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAŃ OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV)
DIAGNOZA: badanie USG Doppler – 27.01.2010r. – żyły szyjne i kręgowe drożne, zastawki sprawne.
badanie MRV 13.02.2010r, wynik - „subtelne” przewężenia żył szyjnych i żyły nieparzystej nie kwalifikujące do zabiegu.

DATA ZABIEGU: 05.03.2010r.
MIEJSCE ZABIEGU: Katowice Szpital MSWiA ul. Głowackiego 10 wykonane przez EoroMedic

TYP ZABIEGU: flebografia - za 4200 -

(07.03.2010)

Niestety zabieg flebografii nie doszedł do skutku, ze względu na komplikacje sercowe. Mianowicie przed zabiegiem wystąpiła u mnie arytmia serca (migotanie przedsionków), która zdyskwalifikowała mnie przed wejściem "do gry". Muszę skonsultować się z kardiologiem, ustabilizować pracę serca czyli zacząć przyjmować jakieś prochy.
Moja arytmia objawia się okresowo i trwa od paru sekund do paru godzin od dwudziestu lat np. przy przemęczeniach, niewyspaniu czy nadmiernych emocjach, a z reguły przy zbiegu tych okoliczności.
Mam nadzieję ponownie podejść do sprawy po kilku tygodniach.
-----
(09.03.2010)

Pytano mnie co to flebografia i dlaczego właśnie ona.
Angiografia - jest to badanie diagnostyczne służące zobrazowaniu naczyń krwionośnych. Polega na podaniu do naczynia radiologicznego środka kontrastującego, a następnie obserwacji tego naczynia w czasie fluoroskopii (prześwietlenia) i uwidocznieniu na zdjęciu rentgenowskim.
Podczas badania żył nazywa się to flebografią.
Flebografia bezpośrednia, gdy środek cieniujący podawany jest bezpośrednio do układu żylnego. Jeżeli środek cieniujący wstrzykuje się do żyły i wędruje on zgodnie z kierunkiem przepływu krwi.
Przypuszczam, że flebografia stosowana jest u każdego przed zabiegiem udrażniania żył, żeby zoobrazować miejsca do których należy wprowadzić stent lub tylko balonikować.
Dlaczego u mnie tylko flebografia?
Jeśli nic się nie znajdzie, a na to wskazują USG i MR to niema co poszerzać.
Jeśli znajdą się przewężenia to zakończy się to normalnym zabiegiem i na to właśnie liczę.
-----
(18.03.2010)

Jutro tj. piątek 19.03.2010r. jadę na zabieg.
Przy ostatniej wizycie w Euromedicu, kiedy nie doszło do zabiegu flebografii, wypełniałem ankietę między innymi z własną oceną EDSS, które po uważnej analizie oceniłem na 5,5 i dzisiaj to potwierdzam, bo moje doznania są faktycznie coraz gorsze.
Mam nadzieję, że po jutrze będzie lepiej, mimo że naczytałem się ostatnio w Necie o kilku przypadkach braku poprawy. Mój entuzjazm, co do udrażniania żył znacznie ucierpiał. Jadę bez pozytywnych emocji.
-----
(20.03.2010)

Byłem poddany sprawdzeniu żył w Euromedicu 19.03.2010r. ok. godz. 14.
Okazało się, że mimo nie wykrycia zwężeń w badaniu USG Doppler i rezonansem magnetycznym, to w czasie flebografii wyszło lekkie zwężenie żyły prawej i znaczniejsze, opóźniające przepływ w żyle szyjnej lewej.
Wpuszczenie kontrastu przy wprowadzonym przewodzie i uwidocznione na ekranie RTG daje dynamiczny obraz przepływu w określonym czasie.
Nie daje tego, jak sądzę, statyczny obraz MR nawet przy zastosowaniu takiegoż kontrastu.
Dlatego te wcześniejsze badania nie są definitywnie miarodajne i na to liczyłem. Na szczęście potwierdziło się.
Mam uwidoczniony na płytce CD ruchomy obraz przepływów i dokonanej ingerencji naprawczej tj. balonikowania.
Rzeczywiście widać wolniejszy przepływ w lewej żyle jak i cofanie się krwi (refluks) w mniejszej (cieńszej) żyle prowadzącej od rdzenia kręgowego (odcinka szyjnego) w stronę żyły szyjnej (w dół). A przecież jak się nie mylę krew żylna powinna drenażować tenże rdzeń.
Co do poprawy odczuć po ponad dobie od zabiegu, to niestety jeszcze ich nie zauważam.
Pożyjemy, zobaczymy...
-----
(24.03.2010)

Jarek zadał mi pytanie:
"Proszę o opis jaki jest stan Pana w dniu dzisiejszym, co to był za zabieg
i czy było warto. Czy można zabieg przerwać po flebografii itp."

Otóż flebografia jest integralną częścią zabiegu.
Każdemu wprowadzają przewód żyłą z pachwiny przez cały tułów do żył szyjnych i wpuszczają kontrast obserwując na ekranie RTG ( oczywiście nagrywane wszystko na film) szybkość przepływu krwi, zaburzenia tego przepływu, czyli miejsca niedrożności.
Po stwierdzeniu defektów przystępują do balonikowania lub stentowania (teraz będziemy pana leczyć - tak to oni nazywają).
Przed założeniem stentu zapewne pytają jeszcze raz o zgodę, którą zresztą podpisuje się wcześniej.
Uważam, że trzeba zdać się na ich ocenę stanu defektów i przyjąć ich rozwiązanie.
Mnie nie zaproponowali stentu (a zgodziłbym się), bo widocznie stwierdzili, że nie jest konieczny.
Mimo, że mówi się, iż włoskie doświadczenia wskazują, że 50% przypadków wskazuje na nawroty przewężeń to jednak może warto liczyć, że znajdzie się w tej lepszej połówce.

Myślę, że zabieg można przerwać po flebografii.
Tylko po co?
Przecież to "leczenie" jest najistotniejsze i bez obaw w ogóle nieodczuwalne (gdybym nie wiedział to sądziłbym, że nic przy mnie nie robili) i niczym nie grożące. Nie zdarzyły się jeszcze żadne komplikacje związane z zabiegami poza tymi, które wywołane były innymi chorobami.
Czy warto było - odpowiem za parę lat, a dzisiaj mówię tak to jest ten kierunek.
Jeśli nawrócą mi się dolegliwości (bo zawężą mi się znowu żyły mimo balonowania) to poddam się jeszcze jednemu zabiegowi i to ze stentowaniem.
Zapłacić pewnie trzeba na nowo, bo jak słyszałem przy stole zabiegowym koszty materiałowe wynoszą sześć i pół tysiąca.

Odczucia po zabiegu:
W dniu zabiegu natychmiastowa poprawa krążenia - odczucia gorąca, w tym prawej nogi, która była prawie zawsze zimna, a kolor często przybierał barwę fioletowo różowy.
Na drugi dzień podobnie z ciepłotą - krążeniem, minęło także lekkie oszołomienie po środkach podanych podczas zabiegu.
Ogólna poprawa postrzegania (nieco większa jasność umysłu)
Na trzeci i czwarty dzień chwile załamki, bo noga znowu zimna przez parę godzin południowych. Nawet gorsze samopoczucie ( a może pogoda).
Z drobnych odczuć:
Lewe ucho, które mam zdrętwiałe i szczególnie zimne przed snem - teraz pulsuje w nim tętno przeszkadzające w zaśnięciu (ale to pozytyw).
Lewe oko, które od kilku lat ulega częstemu choć niewielkiemu przekrwieniu spojówki i części naczyń na "białku", szczególnie przy przemęczeniu ( telewizor , komputer czy alkohol) - chyba ustąpiło.
Lekka poprawa przy oddawaniu moczu - częściowe ustąpienie nagłości oddawania.
Przez wszystkie dni brak poprawy w sprawności fizycznej (chodzeniu).
-----
(30.03.2010)

Odczucia po 10 - 11 dniach po zabiegu:

Przedwczoraj zacząłem z leksza ćwiczyć.
Wczoraj przebywałem kilka godzin na dworze asystując synowi przy wymianie kół na letnie w dwóch samochodach.
Przemieszczałem się, posiadywałem i pomyślałem, że jest znaczny postęp, bo się tak nie męczę jak przed zabiegiem. A jutro będzie jeszcze lepiej.
Dzisiaj chodzę jak za przeproszeniem paralityk. Nogi z ołowiu, mięśnie jakby zakwaszone, nie słuchają mnie.
Droga do poprawy jak widzę długa i pod górkę.
Natomiast nie widać pogorszeń (oby na stałe), które przybierały na sile od sierpnia 2009r, a już ostatnie dwa miesiące zaczęły galopować.
Teraz wszystko stanęło.
Nogi w większości czasu ciepłe. Dwa dni po zabiegu wyrzuciłem elektr. koc grzewczy z nóg łóżka.
Nogi jak i całe ciało same się zagrzewają, a kiedyś makabra.
Fizyczne odczucia oceniam, że idą ku lepszemu.
Psyche, z którym nigdy nie miałem kłopotów też się poprawiło.
Moje ciche oczekiwania były jednak o wiele większe.

Oj przewrotność punktu siedzenia. Jeszcze 12 dni temu….
-----
(15.04.2010)

Od 19 marca mija prawie miesiąc.
Są dni, kiedy czuję się dobrze, a inne niekoniecznie.
Dzisiaj np od południa padałem ze zmęczenia bez powodu, chociaż pada deszcz i zimno 6 st. Celsjusza.
A teraz wieczorem i w nocy, kiedy trzeba iść spać rozpiera mnie energia.
Ponoć to charakterystyczne dla SMowców. Nie wiem.
A jednak mimo ogólnego lepszego samopoczucia dalej nie ustąpiła w znacznej mierze męczliwość i nie poprawiła się sprawność mięśniowa.
Żona zaś mówi, że poprawił mi się humor i pogoda ducha. Może.
Gdybym ocenić miał swój EDSS to z 5,5 zmniejszył się na 5,4 - śmieszne, ale chyba i tak pocieszające.

21kwietnia 2010r.
Brak jakichkolwiek polepszeń, a nawet powrót zwiększonego zmęczenia i nogi częściej zimne. Uleciała gdzieś energia. No nie jest tak źle jak przed zabiegiem, ale chyba zastawki znowu zaczynają się blokować.

Umówiłem się na wizytę ( 5 maja) u lekarza w Tychach. Będę go namawiał do oceny mojego zdania, że należy stentować moje zastawki. Może mnie odwiedzie od tego przekonania.
Przedwczoraj 20.04.2010r. na zabiegu był mój kolega. Leżący od paru lat. Rusza w zasadzie tylko jedną ręką, czasem blokuje mu mowę. Duża spastyka całego ciała resztę możecie sobie dopowiedzieć.
Założono mu jednego stenta w zastawce, balonikowano drugą zastawkę i chyba również żyłę nieparzystą.
Pzed zabiegiem lekarz powiedział, że on tu widzi dwa stenty a może trzy. Dlaczego ich nie założono?
Była też tam dziewczyna ok. 32 lat, która miała zabieg balonikowania na początku lutego i teraz po pogorszeniu założono jej stenta oczywiście odpłatnie.

Wczoraj i dzisiaj moje samopoczucie jest nawet dobre.

05.05.2010r. badanie USG
przepływ krwi żyłą szyjną lewą 240 ml/min, prawą 400 ml/min.

14.05.2010r. wizyta kontrolna w EuroMedic po zabiegu.
Badanie okulistyczne - wszystko ok.
USG - osłabiony przepływ z lewej strony (zastawka).
Stentowanie na czerwiec.

18.06.2010r zabieg stentowania - bez problemów około 40 minut.
Stent żyły szyjnej lewej w miejscu zastawki. Prawa nie ruszana.

Badanie u lekarza z grupy K-ce Ochojec (nie Euromedic) 04.08.2010r.
Wynik:
- przepływ w żyle lewej po wstawieniu stenta w zastawkę nie zmienił się, czyli dalej 240 ml/min.
- przepływ w żyle prawej bez balonikowania i stentowania w zastawce zmniejszył się, z 400 ml/min do 240 ml/min.

Badanie kontrolne w Euromedicu 14.09.2010r.
Wynik - przerastanie stentu wewnątrz tkanką. Średnica w stencie (zastawce) upodobniła się do średnicy w żyle.
Zlecenie (powrót jak po zabiegu) lekarstwa zapobiegającemu dalsze odkładanie tkanki - areplex 75 mg jeden raz dziennie.
Szybkość przepływu z lewej lekarz określił na 20 centymetrów na sekundę. Nie potrafił powiedzieć, jaka to wydajność - ile to ml/min.

Co do samopoczucia nie potrafię go precyzyjnie określić, jest zmienne.
W chodzeniu jest jakby gorzej, w odczuciach ogólnych nieco lepiej.
Nie wiem czy się polepsza czy pogarsza, ale przed zabiegami na pewno znacznie pogarszało się.

Na prośbę ADMINISTRATORA FORUM uzupełniam raport.
Cytaty z kolejnych badań:

27.10.2010r. badanie u lekarza z grupy K-ce Ochojec.
Wynik:
- Strona lewa: żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu uwidoczniono stent z przyścienną skrzepliną
średnicy 4,8mm. Przepływ przez żyłę wynosi 110-190ml/min.
- Strona prawa: żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu uwidoczniono prawidłową zastawkę.
Przepływ w żyle prawej 150 ml/min do 170 ml/min.
- Żyły kręgowe: przepływ zachowany o prawidłowym spektrum i fizjojogicznej zmienności przepływu przy zmianie pozycji ciała.

26.01.2011r. badanie u tego samego lekarza.
Wynik:
- Strona lewa: żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech istotnego zwężenia. W ujściu uwidoczniono stent z przyścienną
skrzepliną średnicy 4,8 - 5mm. Przepływ przez żyłę wewnętrzną fazowy o wartościach 205-210ml/min.
- Strona prawa: żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu uwidoczniono prawidłową zastawkę.
Przepływ w żyle prawej 270 ml/min do 360 ml/min.
- Żyły kręgowe: przepływ zachowany o prawidłowym spektrum i fizjologicznej zmienności przepływu przy zmianie pozycji ciała.

20.05.2011r. badanie u tego samego lekarza.
Wynik:
- Strona lewa: żyła szyjna wewnętrzna bez istotnych zwężeń. W ujściu uwidoczniono stent z cechami przerostu neointimy do 4,5mm. Przepływ przez żyłę oraz stent zachowany o wartościach od 66 -177ml/min. (zwolnienie przepływu).
- Strona prawa: żyła szyjna wewnętrzna bez cech zwężenia. W ujściu uwidoczniono zastawkę z niewielkim zwężeniem.
Przepływ zachowany o wartościach 240 - 340 ml/min.
- Żyły kręgowe: obustronnie drożne o prawidłowej zmienności przepływu przy zmianie pozycji ciała.

Badanie kontrolne USG w Euromedicu 28.06.2011r.
- Prawa żyła szyjna - prawidłowy przepływ
- Lewa żyła szyjna - prawidłowy przepływ, wolne światło stentu 6-7mm.

Odczucia po roku i trzech miesiącach:
- udrażnianie żył (najpierw balonowanie zastawek, potem stent w lewej zastawce) przyniosło za każdym razem krótkotrwałą 2-3 tygodniową poprawę,
- brak długotrwałej zmiany na lepsze,
- pogorszenia następują powoli, ale systematycznie,
- przed zabiegiem EDSS określałem na 4 teraz na 6,5
- zabiegów nie żałuję (coś w tej metodzie jest, ale co?).
Obecnie stosuję od 12.08.2011r. do nadal LDN (Low Dose Naltrexone) czyli kurację nisko dawkowanym Naltrexonem 4,5 mg bez widocznych efektów.
Planuję w najbliższych miesiącach przyjąć komórki macierzyste.