W imieniu chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich bliskich najserdeczniej dziękujemy za to, że jednym z dwóch głównych priorytetów przewodnictwa Polski w Radzie Unii Europejskiej w obszarze zdrowia publicznego stało się zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym. Mamy jednocześnie nadzieję, że nie będzie to jedynie pusty gest, a pójdą za nim konkretne działania.
Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób układu nerwowego, najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych. Dlatego już w 2003 roku Parlament Europejski podjął rezolucję dotyczącą zakazu dyskryminacji osób z SM. Jednocześnie PE podkreślił, że choroba ta jest problemem społecznym. Ponieważ większość chorych stanowią osoby w wieku produkcyjnym, jej konsekwencje, zwłaszcza konsekwencje braku dostępu do należytej opieki medycznej i społecznej, ponosi nie tylko sam chory, ale całe społeczeństwo.
Zgodnie z podjęta w grudniu 2003 roku Rezolucją został opracowany "European Code of Good Practice in MS". Ten dokument dokładnie określa standardy dobrej praktyki w SM. Obejmuje on nie tylko leczenie immunomodulacyjne i immunosupresyjne podczas rzutów choroby, ale również leczenie objawowe, rehabilitację, kwestie związane z jakością życia a nawet opiekę paliatywną. Został on przyjęty przez Parlament Europejski jako podstawa prowadząca do zapewnienia odpowiedniej jakości życia osobom z SM.
Polska należy do krajów znajdujących się w strefie najwyższego zachorowania na SM (od 40 do 60 osób na 100 tysięcy mieszkańców). Niestety jednocześnie, jak wynika z badań europejskich, jest krajem, w którym osobom z SM żyje się najciężej. Jak pokazują wyniki badania BAROMETR SM 2009 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), Polska zajmuje przedostatnie miejsca pod względem jakości życia z SM i ostatnie w dostępie do leczenia immunomodulacyjnego. Jest też jedynym krajem, w którym istnieją ograniczenia czasu trwania terapii immunomodulacyjnej (do 3 lat) i wieku osób leczonych (16-40 lat).
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wielokrotnie podejmowało próby zmiany istniejącej sytuacji. W 2007 roku złożyliśmy petycję dotyczącą dyskryminacji osób z SM w Polsce do Parlamentu Europejskiego. Została ona rozpatrzona w lutym 2009 i uznana za uzasadnioną. W czerwcu 2010 wspólnie z mecenasem Krzysztofem Maślińskim, Rzecznikiem Praw Osób z SM, złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia wniosek o zniesienie dyskryminujących zapisów w programie terapeutycznym tj. zniesienie kryterium wieku w dostępie do programu terapeutycznego oraz zniesienie ograniczenia czasu trwania terapii. Treść poprawki była konsultowana z zespołem ekspertów w dziedzinie neurologii. Niestety bezprecedensowy obywatelski projekt legislacyjny od ponad roku czeka na wdrożenie.
Chcemy też zauważyć, że na rynku pojawiają się nowe, skuteczniejsze preparaty, zwalniające przebieg choroby. Polscy pacjenci czekają na ich dostępność, czekają na możliwość godnego życia, na dostęp do rehabilitacji, do środków higieny, do opieki zdrowotnej, która da im szansę na powrót do społeczeństwa.
Świadomi priorytetów zdrowotnych Polskiej Prezydencji w UE i wdzięczni za ten wybór, prosimy, by czas ten został wykorzystany do wprowadzenia kompleksowych rozwiązań w leczeniu stwardnienia rozsianego w ramach realizacji unijnych zobowiązań i w ramach przyjętych przez UE standardów spisanych w "Code of Good Practice in MS". Bylibyśmy wdzięczni za wprowadzenie zmian, które w końcu poprawią jakość życia osób z SM.
Z wyrazami szacunku,
Izabela Czarnecka
Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 1600&oc=up---------------
Z niecierpliwoscia czekam na odp. z Ministerstwa
