Mitoxantron?

Metody leczenia, nowe leki, leczenie niekonwencjonalne, lekarze, ośrodki zdrowia.

Moderator: Moderatorzy

Mitoxantron?

Postprzez jimy123 » 06 sty 2011, 21:22

Witam wszystkich serdecznie,

Kilka dni temu byłem z moją mamą na prywatnej wizycie u prof. Selmaja. Mama choruje na SM 22 lata, od 3 lat jest na wózku, do tego wszystkiego doszły również ręce (coraz słabsze i niewładne). U mamy nigdy nie były widoczne rzuty, choroba po prostu powoli i systematycznie wyniszczała jej organizm.
Profesor zaproponował uczestnictwo w programie z "plasterkami" oraz kurację mitoxantronem. Z tego co zdążyłem poczytać w internecie lek ten ma dość dużo skutków ubocznych, ma zły wpływ zwłaszcza na serce. Czy ktoś z was stosował ten lek albo miał styczność z osobą, która go stosowała? Czy rzeczywiście jest taki straszny? A może jednak warto podjąć kontrolowane ryzyko? Bardzo proszę jeżeli wiecie coś na ten temat to napiszcie, z góry dziękuję.

W woli ciekawostki, spytałem profesora o metodę udrażniania tętnic szyjnych, którą dr Simka stosuje w klinice w Katowicach - profesor dość jednoznacznie odradził tą metodę podpierając się kilkoma argumentami.
Avatar użytkownika
jimy123
 
Posty: 6
Dołączył(a): 06 sty 2011, 21:16
Lokalizacja: tomaszów maz


Odp: Mitoxantron?

Postprzez mamba » 06 sty 2011, 21:37

Niestety nie znam tego leku, ja zdecydowałabym sie na leczenie plasterkami. Czy mógłbyś podać kontakt do prof Sejmala, najchętniej gabinet prywatny sama pojechałabym na konsultacje. Pozdrowienia dla mamy
mamba
 
Posty: 3
Dołączył(a): 03 gru 2010, 01:05
Lokalizacja: Poznan

Odp: Mitoxantron?

Postprzez jimy123 » 06 sty 2011, 21:51

Łódź, Ul. Częstochowska 63a, tel. do sekretarki 607 448 553, niestety pierwsza wizyta kosztuje 500 zł :( , kolejne są trochę tańsze. Dzięki za pozdrowienia, przekażę, trzymaj się ciepło
Avatar użytkownika
jimy123
 
Posty: 6
Dołączył(a): 06 sty 2011, 21:16
Lokalizacja: tomaszów maz

Odp: Mitoxantron?

Postprzez Cypek » 07 sty 2011, 00:21

Jimi, to oczywiście temat na osobną dyskusję, ale jakie to były argumenty dr Selmaja?
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.
Avatar użytkownika
Cypek
Administrator
 
Posty: 581
Dołączył(a): 16 kwi 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska

Odp: Mitoxantron?

Postprzez Primosz » 07 sty 2011, 10:33

Czesc,jimy123!Mitoxanton jest cytostatykiem (tzw. chemia) i to juz nie byle co,jak sam wiesz.Widzialem kilka osob przyjmujacych go i byly zadowolone.Cudow nie bylo ale poprawa.Chyba podstawowym warunkiem przyjmowania tego leku jest wlasnie zdrowe serducho,bo inaczej moga byc klopoty.Dlatego jest badane przed przyjeciem kazdej dawki.Lek jest na tyle 'ciezki' dla organizmu,ze mozna tylko jeden cykl zastosowac.

O ile dobrze zrozumialem,to prof. chce polaczyc oba leki,tak :?: Co dowiedziales sie od niego nt. zabiegow :?:
Verba volant, scripta manent
Avatar użytkownika
Primosz
Moderator
 
Posty: 595
Dołączył(a): 19 kwi 2010, 14:37
Lokalizacja: Polska B

Odp: Mitoxantron?

Postprzez jimy123 » 07 sty 2011, 17:38

Cypek napisał(a):Jimi, to oczywiście temat na osobną dyskusję, ale jakie to były argumenty dr Selmaja?


Opowiedział pokrótce o sympozjum nt leczenia SM, na którym był również dr Simka. Profesor argumentował to tak, że euromedic nie robi żadnych badań klinicznych niby przedstawili jakieś wyniki, ale nie były to dowody naukowe i tak naprawdę do tej pory nie ma potwierdzenia, że "zapchane tętnice szyjne" to przyczyna SM lub też nieodłączny jego objaw. Ciężka sprawa - z jednej strony rozumiem te argumenty bo przecież profesor to jeden z najlepszych specjalistów w temacie SM, z drugiej jednak czytam cały czas opinie ludzi, którzy mieli ten zabieg i w większości (mniej lub bardziej) poprawa komfortu życia jednak jest. No i podobno zabieg może nieść za sobą uboczne efekty, jakie? o to już nie zdążyłem zapytać

-- 07 Sty 2011, 16:47 --

Dzięki Primosz, wreszcie coś wiem więcej.
Tak naprawdę to nie wiem dokładnie czy chce połączyć plastry i mitoxantron bo wizyta trwała może 15 minut, a było tysiąc rzeczy, o które chciałem zapytać profesora. Na razie zapisał mamę na plastry, ale powiedział żebyśmy się zastanowili nad Mitoxantronem, żebym poczytał o tym leku w internecie i jak się zdecydujemy to żeby zadzwonić i umówić się już na leczenie. Z tego co czytałem lek ten lepiej działa u osób, u których choroba występuje "rzutami", niestety u mamy powoli idzie w dół. Chyba bez kolejnej wizyty u profesora się nie obędzie, może wtedy dokładnie objaśni plusy i minusy.
A może ktoś wie jaki jest koszt takiej terapii mitoxantronem?
Avatar użytkownika
jimy123
 
Posty: 6
Dołączył(a): 06 sty 2011, 21:16
Lokalizacja: tomaszów maz

Odp: Mitoxantron?

Postprzez Primosz » 07 sty 2011, 20:46

O tych skutkach,to wielka niewiadoma w sumie,bo wszystko jest dosc swieze i (jak prof. slusznie zauwaza) nieprzebadane.Internet (fora itd.) nie moze byc zrodlem takiej wiedzy,bo nie ma tu obiektywizmu,ani wiarygodnosci info.Niezaleznie od zajmowanego stanowiska.

Wydaje mi sie,ze Mitoxantron podaje sie ludziom w dosc zaawansowanym stadium choroby.Pewnie ze wzgledu na jego toxycznosc.Co do skutecznosci,o ktorej piszesz,to nie mam pojecia.Pasowaloby poszperac z Google :D
Lek raczej nie jest drogi i chyba nawet NFZ go 'sponsoruje'.
Verba volant, scripta manent
Avatar użytkownika
Primosz
Moderator
 
Posty: 595
Dołączył(a): 19 kwi 2010, 14:37
Lokalizacja: Polska B

Odp: Mitoxantron?

Postprzez robert110 » 14 sty 2011, 21:32

trochę prawdy o naszym profesorze: przyjechaliśmy z żoną z Lublina do Łodzi w nadziei że zaproponuje jakieś inne lekarstwa niż to co możemy dostać w klinice w Lublinie, doktor zaproponował Mitoxentron za jedyne 1500 zł co trzeci miesiąc, lek podawany w jego prywatnym domu zupełnie nie przystosowanym dla osób niepełnosprawnych gdzieś na przedmieściach łodzi, totalna porażka, wywaliłem 400zł za wizytę i 300 zł na paliwo. Wróciliśmy do domu, a żona bierze mitoxentron w Lublinie za darmo. Z plastrami pewnie jest tak samo, trzeba przyjechać do niego z 10 razy to wtedy będzie mu się opłacać wprowadzić pacjęta do programu, które są przecież za darmo. porażka, poraża i jeszcze raz porażka
robert110
 
Posty: 1
Dołączył(a): 14 sty 2011, 21:17

Odp: Mitoxantron?

Postprzez dudkova » 15 sty 2011, 00:04

Jimy,

Nie wiem czy to co napiszę będzie bardzo wiało pesymizmem, z góry przepraszam, ale też wyrobiłam sobie już pogląd na niektóre spraw poruszane w tej dyskusji. Ty oczywiście musisz wyciągnąć jakąś esencję z tego co my wszyscy tu piszemy.

Co do leku, o który pytasz nic nie wiem, ale to co polecam Ci z całego serca, to konsultacje z innymi lekarzami. Dr Selmaj niewątpliwie jest specjalistą w swojej dziedzinie, ale nie jest jedynym specjalistą!!! Przejdź się do dwóch trzech lekarzy w swoim mieście. Ja w Warszawie mogę Ci polecić dr Lidię Ledzion (przyjmuje prywatnie na ul. Akermańskiej- znajdziesz w googlu, państwowo jest ordynatorem oddz. rehabilitacji w Konstancinie, wcześniej na Sobieskiego, cudowna ciepła kobieta i bardzo merytoryczna). Poleganie na jednej osobie nie ma sensu. Nie wiem kiedy chorzy (nie tylko na tę chorobę) zrozumieją, że nie są skazani na jednego lekarza. Bardzo polecam takie poszukiwania- na pewno będzie można sobie wyrobić jakiś pogląd. I nie polecam szukania informacji o lekach w internecie od nie-lekarzy, bo to nic merytorycznego, chyba, że ktoś brał i może Ci opowiedzieć jak się czuł.

Jeśli masz możliwość dostępu do plasterków to bierz. Nie mam pojęcia jaka będzie ich skuteczność przy takim zaawansowaniu choroby. I może są jakieś inne możliwości dostępu do nich... Czy plasterkowcy mogą się wypowiedzieć?

Jak masz 20 tys na zbyciu to możesz zafundować mamie zabieg poszerzania żył. Ja jednak totalnie przestałam w niego wierzyć odkąd się dowiedziałam w Amedsie, że moje refluksy są w granicach normy przeciętnego zdrowego człowieka i nie ma podstaw do zabiegu. Więc jak dla mnie to nie to. W Amedsie poznałam też dziewczynę, która robiła zabieg w Euromedicu i po zabiegu jej się pogorszyło i w ogóle się okazało, że w miejscu stenta ma zakrzepicę, a babka, która leżała obok mnie na sali miała sińca na całą nogę dwa tygodnie po zabiegu. Przykro mi, jeśli to kogoś niepokoi i pozbawiam kogoś nadziei, ale pamiętajmy, że ostatnio medycyna daje nam SMowcom coraz więcej innych szans i na pewno już niedługo coś skutecznego się znajdzie.

Najważniejsze, żeby zahamować postęp choroby u twojej Mamy- myślę, że plastry to duża nadzieja. Poza tym polecam rzucenie mięcha, tłuszczy zwierzęcych, kawy i alkoholu. W zamian za to polecam jedzenie dużej ilości ryb morskich i ogólnie kwasy omega 3- mi się bardzo poprawiło, picie świeżo wyciskanych soków, ciemne pieczywo. Może warto też zabrać Mamę na jakąś REHABILITACJĘ i nauczyć się wykonywać jakieś pożyteczne ćwiczenia, które będziecie mogli powtarzać w domu?

Życzę dużo sił Mamie i przede wszystkim, żebyście byli krytyczni względem tego co Wam się wciska na każdym kroku.
dudkova
 
Posty: 5
Dołączył(a): 03 gru 2010, 17:48
Lokalizacja: Warszawa

Odp: Mitoxantron?

Postprzez jimy123 » 24 sty 2011, 14:28

Wcale nie powiało pesymizmem , widać, że jesteś mądrą osobą. Dziękuję za te konkretne rady. Z całą pewnością mogę stwierdzić, że ciągła i dobra rehabilitacja to jest w tej chwili najlepsze co może być dla mojej mamy, ale fakt, że jest kosztowna bo to co oferuje NFZ to po prostu śmiech, już lepsze standardy leczenia tej choroby ma nawet Rumunia. Masz rację chyba spróbujemy jeszcze u innego lekarza, poza tym wizyta, która kosztuje 400 zł to już lekkie przegięcie.
Avatar użytkownika
jimy123
 
Posty: 6
Dołączył(a): 06 sty 2011, 21:16
Lokalizacja: tomaszów maz


Powrót do Leczenie

Kto przegląda forum

Zidentyfikowani użytkownicy: Brak zidentyfikowanych użytkowników

cron
Biegusy | SM Głogów
prepaid phone cards | Randki internetowe | katalog stron internetowych | Bursztyn | Vitamin K deficiency | domy z drewna | cheap phone cards | Gry Escape | agencje pr | kredyt mieszkaniowy | praca głogów | phone cards | Płatny Katalog Stron SEO | Stardoll kody | wiktor kammer