Racja Promosz Dostałam, jak wróce z uczelni to napiszę co to
Jeszcze mnie dzisiaj rezonans czeka..
Pozdrawiam

Borelka
Chciałbym wszystkich uczulic na to ze przeszło połowa zdiagnozowanych osób z SM moze mieć Bolerkę, testy na Bolerke Elisa, Western Blot, PCR sa niewiarygodne. Nie istnieją testy, które jednoznacznie stwierdzaja bolerkę, nie mozna jej wykluczyc tak łatwo jak sie to robi w Polsce i nie mowi sie pacjentom, że sa nie wiarygodne.

Po roku branie interferonu i Solu okazuje sie ze mamy Borelkę, nie przyszło mi do głowy ze pani doktor mówiac że wyklucza bolerę, zachowała dla siebie że wyklucza ją w 2%. Obraz MRI bolerki i SM jest identyczny. dlatego robi się testy na Boreliozę ale one nic nie znaczą, pytam sie wiec po co robi się te testy jeśli one tylko dezinformują. Istnieją przykłady ludzi robiacych różne testy kilkadziesiąt razy i Bolerka nie była wykryta a wszystko dlatego, że bakteria ta ma 4 postacie w tym 2 przetrwalnikowe, siedzi sobie w mózgu i płynie stawowym i śpi i czasami "rzutowo" daje znać o sobie

Tak więc jeśli ktos ma nietypowe SM radze robic cos w kierunku sprawdzenia na Bolerkę, w naszym przypadku kretek nie tolerował alkoholu i po sporzyciu Citroseptu spowodował rzut, który znikł całkowicie po antybiotykach.

witam jestem tu nowa pierwszy raz i nie wiem od czego zaczac a potrzebuje malej pomocy i rady .
moze zaczne tak , u mojego bylego meza jest udowodniona choroba genetyczna stwardnienie rosiane na ta chorobe choruje moj eks maz i jego 3 braci. mam syna w wieku 11lat i chcialam sie zapytac czy w tym wieku mozna zrobnic badania by wykluczyc chorobe wyna czy to odziedziczyl i czy nie za wczas zeby robic takie badania wiem ze bede musiala robic te badania kiedys w przyszlosci bo jezeli moj syn tez by byl na to chory to nie stety musze z tym zyc i on tez ale czy warto robic takie badania w takim wiemu to raz a dwa wiem ze ta choroba jest nie uleczalna jak narajzie nie ma leku by to zachamowac . chcialam tez zapytac czy jak bym podiela taka dezyzje o takie badanie gdzie musze sie skierowac to raz a dwa jak konsultowalam to z lekarzem rodzinnym mojego syna przedstawilam sytuacje odradzila mi narajzie powiedziala mi ze mam po prostu obserwowac czy syn bedzie mial w przyszlosci jakies zmiany ze to mi nic nie da jezeli ma ta chorobe to bedzie ja mial i trzeba sie z tym pogodzic a robienie tak wczas takich badan to poprostu jest maly wyrok zyc z swiadomosciom ze kiedy syn podrosnie bedzie na to chory i moze na to umrzec to po co zaprzatac se glowe tym nie wiem co robic i chcialam zapytac kogos kto wiecej wie na ten temat . a i chcialam podkreslic ze moj syn ma grupe krwi mojego eks meza czy to ma cos wspulnego . bylam bym wdzieczna za jakom kolwiek odpowiedz bo naprawde nie wiem co robic i chyba popadam w depreche jakoms to mi nie daje spac . dziekuje za odpowiedz i poradze i bardzo przepraszam za bledy jak porobilam .

pozdrawiam marlena

Oj błędów to narobiłaś zarówno ortograficznych, interpunkcyjnych, gramatycznych i stylistycznych, że aż mi trudno się czytało to co napisałaś, nie mówiąc już o zrozumieniu tego. (aż mi się nie chce tego wszystkiego poprawiać więc zostawię jak jest)

Z tego co zrozumiałem, postaram się odpowiedzieć Ci na Twoje pytania:
- SM nie jest chorobą dziedziczną, więc nie jest powiedziane że Twój syn na to zachoruje. Piszesz, że Twój eks mąż i jego 3 braci choruje na SM - osobiście nie spotkałem się z takim przypadkiem, być może to jakaś inna choroba neurologiczna, tylko źle zdiagnozowana jako SM.
- wg mojej wiedzy na dzień dzisiejszy nie ma badań, które by jednoznacznie wykluczyły możliwość zachorowania na SM, można tylko zrobić badania, które wykażą czy w tej chwili jest się chorym na SM.
- na SM się nie umiera! - niemniej jest to choroba bardzo utrudniająca życie

Widzę, że Twoja wiedza na temat SM jest znikoma, więc proponuję krótką lekturę: Fakty i mity na temat SM. Co mogę Ci jeszcze poradzić, to obserwuj syna i nie lekceważ takich objawów jak zasłabnięcia, zawroty głowy, chwilowe niedowłady kończyn czy zaburzenia widzenia lub słyszenia bo mogą to być pierwsze objawy stwardnienia. Przede wszystkim jednak pozwól mu cieszyć się dzieciństwem i nie próbuj nakładać na niego klosz, bo to i tak nic nie zmieni a odbierzesz mu radość bycia dzieckiem

Moim zdaniem, jeżeli nie było u niego żadnych niepokojących objawów, to uważam że nie należy ciągać go po lekarzach i normalnie żyć.

dziekuje i jeszcze raz sory za błedy:)

a co do 3 braci i mojego eks to wykrył lekarz i badania które były robione w katowicach. i dziekuje za odpowiedz troszke mi ulzylo:)

pozdrawiam

Domyślam się, że było to zdiagnozowane przez lekarza, ale lekarz to też tylko człowiek i może się pomylić jak każdy.

wiesz myśle ze nie w moim przypadku3 braci i mój eks to samo wątpie by tak lekarze się pomylili . ale racja lekarz może się mylic nigdy nie wiadomo. ja po prostu martwię się o syna jego przyszłośc.