Witam,
bardzo proszę o pomoc w diagnozie i radę, co dalej robić z chorobą mojego taty, który ma dopiero 53 lata.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się już kilka lat temu (kłopoty z koncentracją, delikatne problemy z pamięcią). Już wtedy tata leczył się w poradni neurologicznej, gdzie stwierdzono u niego chorobę Alzheimera.
Pod koniec 2010 r. stan zdrowia taty zaczął się szybko pogarszać. Pojawiły się zaburzenia równowagi, problemy w poruszaniu się, częste upadki, osłabienie siły kończyn górnych oraz zaburzenia mowy. W styczniu 2011 r. tata trafił do szpitala, gdzie wykryto u niego Zespół Móżdżkowy i neuroboreliozę. Zastosowano wtedy antybiotykoterapię Ceftriaxonem przez 4 tygodnie, co nie dało poprawy stanu zdrowia. Wykluczono także chorobę Alzheimera.
Ze względu na brak poprawy zaczęliśmy szukać pomocy w różnych poradniach neurologicznych w okolicy. Tata trafiał na oddziały rehabilitacyjne, jednak w wyniku rehabilitacji nie uzyskano istotnej poprawy w funkcjonowaniu fizycznym. W październiku 2011 r. tata został ponownie skierowany na oddział neurologiczny, gdzie po wykonaniu kolejnych badań rozpoznano stwardnienie rozsiane. Podczas hospitalizacji wprowadzono sterydoterapię i leczenie Mitoksantronem.
W styczniu 2012 r. tata miał dostać kolejny wlew Mitoksantronu, jednak w szpitalu powiedziano nam, że w Polsce przestano produkować ten lek i w związku z tym „trzeba czekać”.
W chwili obecnej stan zdrowia taty jest bardzo zły: ma problemy w formułowaniu i wypowiadaniu nawet prostych zdań; nie potrafi (nawet przy pomocy kuli) utrzymać równowagi, a co dopiero mówić o poruszaniu się; występuje u niego też silne drżenie i brak płynności oraz szybkości ruchów obu kończyn górnych, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z pamięcią. Do tego dochodzi pogarszający się stan psychiczny i ogromne pobudzenie nerwowe. Tata nie przyjmuje na dzień dzisiejszy żadnych leków. Lekarze neurolodzy, u których się konsultowaliśmy, jako jedyne zalecenie wskazują fizjoterapię w celu usprawnienia ruchowego i kontrolę morfologiczną.
Nie wiemy już, gdzie szukać pomocy, bo stan zdrowia taty pogarsza się z tygodnia na tydzień, a żadne dotychczasowe leczenie nie przyniosło poprawy.
W związku z tym bardzo proszę o radę.
Z góry dziękuję za wszelką okazaną pomoc.

Czesc!
Nie ma tu ludzi mogacych pomoc w diagnozie ale moim zdaniem ratunek moze przyjsc w programach badawczych,ktore niestety niosa tez ryzyko pogorszenia zdrowia.Dlatego przede wszystkim radze porozmawiac z lekarzem o takiej opcji,gdyz kryteria udzialu w takim programie bywaja rozne.
Moze poszukaj jakiejs organizacji zajmujacej sie SM w swym miescie?Przy okazji: gdzie mieszkasz?
Co do Mitoxantronu,to moj znajomy niedawno dostal kolejna dawke i nie bylo jakiegos problemu z zaprzestaniem produkcji ale moze juz to sie zmienilo,nie mam pojecia.

Krystianeek napisał(a):Lekarze neurolodzy, u których się konsultowaliśmy, jako jedyne zalecenie wskazują fizjoterapię w celu usprawnienia ruchowego i kontrolę morfologiczną.

Taa,jasne - spychologia i tyle. Nie poddawaj sie
Pozdrawiam