Własnie Piotrze Tam gdzie ja sie lecze we Wrocławiu w wojskowym też dużo osob jest leczonych interferonem i rezultaty są pomyslne czyli nie ma czestych rzutów u tych osób

Ja też twardo broniłam betaferonu, ale teraz kiedy mam dwa miesiące na doprowadzenie siebie do stanu, który mi pozwoli pracować, mam duże wątpliwości. Na dodatek z dnia na dzień tracę wiarę w to, że we wrześniu wrócę do pracy, chociaż ciągle mam nadzieję, niestety wiem, czym jest nadzieja.

A i jeszcze to, w życiu nie miałam rzutu, nawet jak mi się wydawało, że to rzut, to było zapalenie płuc albo oskrzeli.

Róznie ludzie reagują na lek.Nie możesz sie załamywac bo to pogarsza stan...psychiczny.Musisz znależc siłe wewnetrzną i walczyc ze swoimi słabościami ...a wiara ...czasem czyni cuda.Ja miałam już załamanie i teraz to co przeszłam bardzo mnie wzmocniło i zyje bo mam plany mam dla kogo zyc.Ty Aktywna tez ttak musisz patrzec ,wiem "gadka szmatka"ale taka jest prawda.Zycie jest piekne.

jeszcze dodam od siebie aktywna ze ja po 3 latach choroby mialem porzadny kryzys, ktorego teraz nie bede rozkminiał, ze jakby miałem przerwe w zyciu. zrezygnowalem z wszystkiego co mnie do tej pory cieszylo, bo myslalem ze i tak jestem chory... powoli z pomoca psychologa z PTSRu i powrociłem do starych pozytywnych zajęć, ktore mnie mega ciesza i napedzają nauczylem sie robić sobie drobne przyjemności, ktore tak bardzo ciesza. i Ty tez ja pewno masz w zyciu rzeczy, ktore Cie ciesza warto moze sprobowac powrocic do nich i potraktowac to jako rozped do dalszych rzeczy. niepewnosc i strach przed jutrem towarzysza kazdedu w tej chorobie, ale pomału powinno sie chyba probować. Na pewno przekonasz sie ze nie zawsze bedziesz sie czula gorzej, jak przyjdzie chwila do zrobienia czegos... a zaplanowane, zeby ktore sie udadza, daja mega kopa i wzrost pewnosci siebie - ZAPAMIETAJ!!! nigdy nie jest tylko zle. trzeba umiec skupic sie na tych rzeczach, ktorego sa OK, najlepiej w gronie przyjacioł czy bliskich!!!

a o nadziei mam dla Ciegie te oto cytaty i przestań czytać sfustratów, ktorzy ja stracili; bo walka przeciez wymaga wysiłku !!! :

"Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie"

i


"Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać."
Jan Paweł 2

uwierz mi warto sie tego posluchać


P.G.

Ja nie znalazłem żadnych wyników badań które pokazywałyby że interferon odbudowuje mielinę. Takie twierdzenia powodują że dyskusja zaczyna tracić sens

Chyba że się mylę i ktoś jednak poda źródła wspierające taką tezę. Ale byłby to niezły hit - gdyby okazał się prawdą zacząłbym się starać o refundacje .

Badania potwierdzają że rzuty osób leczonych interferonem są rzadsze i łagodniejsze. Ale właściwie tylko tyle bo wyniki brytyjskich badań wykazały że długofalowo nie było różnicy w stanach osób biorących udział w badaniach interferonu ( niezależnie czy brały placebo czy brały interferon ).

Jak możecie twierdzić że w klinice po interferonie rzuty są łagodniejsze ? Przecież nie ma punktu odniesienia.

Jak rozumiem jest to informacja uzyskana od Waszych lekarzy ?
Jeśli tak to ja bym przestał takim lekarzom ufać - bo powoływanie się na takie informacje w rozmowie z pacjentem nosi znamiona manipulacji mającą na celu utwierdzić pacjenta w słuszności wyboru terapii.

To niesamowite ze Ci sami lekarze często potrafią tej samej osobie w przypadku pogorszenia mówić że różni ludzie różnie reagują na interferony albo że : nie wiadomo jaki byłby Pana/Pani stan gdyby nie "leczenie".

Chyba już na tym forum pisałem ale na stronach PTSR jest informacja o wynikach badań które pokazują że dla pewnych podtypów SM-u interferony po prostu szkodzą ! Ciekawe co myślą o tych wynikach Ci lekarze którzy namawiali pacjentów do kontynuowania terapii mimo postępu choroby .

Jak ktoś bierze inteferony i jest w dobry stanie - to oczywiście dzięki lekom - ale jak ktoś czuje się bardzo dobrze po zabiegu udrażniania to oczywiście efekt placebo - no ewentualnie choroba o łagodnym przebiegu.

A osoby które biorą interferon i którym lekarze opowiadają jakie to świetne wyniki przynoszą te leki w ich klinice są z całą pewnością pozbawione tego efektu.

Żeby nie było- rozumiem lekarzy posługujących się taką argumentacją w rozmowie z pacjentem - wiara czyni cuda ( zakładam dobrą wolę i czystość intencji ).
Ale nie podawajmy takich słów jako faktów .

Wracając bliżej do tematu: czytałem dzisiaj informacje o wynikach włochów które pokazały że obecność zaburzeń żylnych 9 -razy zwiększa ryzyko rozwoju SM ( nie podaje wyników bo było to komputerowe tłumaczenie z języka włoskiego)

Powoli zmieniacie temat na 'interferonowy',wiec odsylam np. TUTAJ

Ja też chciałbym wrócić do tematu Wydaje mi się, że czytałem raport dokładnie i że nigdzie nie znalazłem informacji o tym u ilu osób badanych nie wykryto żadnych nieprawidłowości w żyłach szyjnych. Rozmawiając z ludźmi i czytając fora internetowe na ten temat odnoszę coraz większe wrażenie, że jest całkiem spora liczba chorych na SM, którzy przebadali się pod kątem CCSVI i nie wykryto u nich żadnych anomalii żylnych nadających się do leczenia. Myślę, że jest to kolejne pytanie na które ktoś powinien odpowiedzieć. Dlaczego niektóre osoby chore na stwardnienie mają zdrowe wszystkie żyły (oraz zastawki) szyjne - z moich subiektywnych i niepotwierdzonych żadnymi badaniami obserwacji wynika, że jest to całkiem spory odsetek chorych, na poziomie kilkunastu, jeżeli nie kilkudziesięciu procent.

Primosz, ciężko się przyznać ale przyznaję Ci rację, jeśli można, to powinniście z Cypkiem te posty interferonowe przenieść w odpowiednie miejsce, bo tak na kolejny post znowu będzie tutaj odpowiedź. Sama już już miałam odpowiedzieć, ale sobie uświadomiłam, że to nie ten temat, bo jeśli ktoś się zechce dowiedzieć o raporcie będzie się musiał przekopywać przez wyniki badań o interferonach, a sama bym tego nie chciała.

Cypek napisał(a):odnoszę coraz większe wrażenie, że jest całkiem spora liczba chorych na SM, którzy przebadali się pod kątem CCSVI i nie wykryto u nich żadnych anomalii żylnych nadających się do leczenia.

Byłoby podejrzane gdyby wyniki oparte na przeprowadzonych zabiegach pokryły się z wynikami z prób klinicznych ( tym bardziej że wyniki badań klinicznych stoją ze sobą w sprzeczności - chociaż bardziej sprzeczne od samy wyników są wnioski z takich badań ) .
Podejrzewam że diagnoza SM-u nie była u nich weryfikowana, nikt nie przeprowadzał dokładnej diagnostyki różnicującej ani nie było kryteriów wykluczających z przeprowadzenia zabiegu. Przychodził człowiek - miał robione USG i MRV i w zależności od wyników decydował się ( lub nie ) na zabieg.

Cypek napisał(a):Dlaczego niektóre osoby chore na stwardnienie mają zdrowe wszystkie żyły (oraz zastawki) szyjne

No tutaj może być szereg przyczyn:
1. pod pojęciem stwardnienie rozsiane z dużą doza pewności mamy zbiór chorób o różnych etiologiach
2. nikt nie powie ( nawet po flebografii ) że mamy zdrowe wszystkie żyły - badane jest drożność tylko głównych żył
3. procedury diagnostyki zaburzeń żylnych pewnie będą jeszcze weryfikowane i z całą pewności wyniki będą obarczone błędem ( jak to w medycynie )

Mnie trochę dziwiło 100% zaburzeń żylnych w wynikach Zamboniego ( chociaż przy niedużej próbie i restrykcyjnych kryteriach włączenia i wykluczenia z badań jest możliwy ).

perso napisał(a):pod pojęciem stwardnienie rozsiane z dużą doza pewności mamy zbiór chorób o różnych etiologiach

Mozna tym samym zalozyc,ze CCSVI nie ma zwiazku z SM,bo zostanie wyodrebniona nowa jednostka chorobowa oparta na zaburzeniach przeplywu krwi a SM,jak bylo,tak bedzie Tyle,ze z mniejsza liczba chorych.
Odnoszac sie do reszty,to sam dowodzisz,ze na chwile obecna nie ma co mowic/pisac o wyleczeniu SM,bo to nadal zagadka.Tym bardziej w kontexcie CCSVI.

perso napisał(a):Przychodził człowiek - miał robione USG i MRV i w zależności od wyników decydował się ( lub nie ) na zabieg.

No i tak zarabia sie kokosy,wiec co tu sie dziwic koncernom Sa zmiany w MRI,to dostajesz lek i radz sobie.Dokladnie to samo,co z zabiegami.Niektorzy maja to szczescie,ze lek/zabieg akurat na nich dziala