Do tego wszystkiego należy dodać, że żadna klinika oficjalnie nie mówi, że leczy SM, a jedynie niewydolność żylną. Co się mówi nieoficjalnie, tego nie wiem, ale jeżeli ktoś twierdzi z całą pewnością, że w ten sposób wyleczy stwardnienie rozsiane, to po prostu naciąga fakty i wciska ludziom banialuki.

Zgadza sie Cypek ja zawsze tak uważałam tylko nikt mi nie chciał przyznac racji.Naciąganie chorych ludzi...a wiadomo chory jezeli widzi choć cien nadzieii chwyta sie slepo.

Primosz napisał(a):Mozna tym samym zalozyc,ze CCSVI nie ma zwiazku z SM,bo zostanie wyodrebniona nowa jednostka chorobowa oparta na zaburzeniach przeplywu krwi a SM,jak bylo,tak bedzie

Żartujesz ?! Czyli jeśli SM okażę się w 80% przypadkach chorobą wynikającą z zaburzeń żylnych to Ciebie i tak to nie przekona - bo wtedy SM to będzie pozostałe 20% ? No ok zakładam że to jednak był żart

Co do wyleczenia SM - to zależy jak się to zdefiniuje - jeśli chodzi o cofnięcie się EDSS z 8 do 0 to za całą pewności nie możemy mówić o wyleczeniu. Jeśli zaś chodzi o poprawę niektórych symptomów to już coraz więcej to potwierdza.
Jeśli terapię interferonem nazywamy leczeniem SM to ja bym zabieg udrażniania nazwał wyleczeniem ( oczywiście bazując tylko na swoich własnych obserwacjach )

Primosz napisał(a):No i tak zarabia sie kokosy,wiec co tu sie dziwic koncernom

Tylko nie wmawiajmy kokosów firmom które wykonywały zabiegi poprzez proste przemnożenie ceny zabiegu przez liczbę zabiegów. Żeby mówić o jakichś super zyskach z tego tytułu trzeba by mieć wycenę kosztów takich zabiegów ( np. znaleźć NFZ-tową wycenę koronarografii ) i wtedy możemy mniej więcej ocenić jaka jest zyskowność zabiegów CCSVI.
Weźmy pod uwagę że to nie jest tak z farmacją że sprzedają za tysiące dolarów towar którego składniki kosztują np. kilkadziesiąt dolarów. Zabiegi kosztują - także wtedy gdy pacjent za nie bezpośrednio nie płaci !

Cypek napisał(a):Do tego wszystkiego należy dodać, że żadna klinika oficjalnie nie mówi, że leczy SM, a jedynie niewydolność żylną.

Żeby oficjalnie to powiedzieć to musiałby być potwierdzony związek - a to jeszcze chwilę potrwa. Co nie zmienia faktów że ilość przeprowadzonych zabiegów i raportowane efekty pozwalają na duży optymizm w tej sprawie.

Elzbieta1 napisał(a):Zgadza sie Cypek ja zawsze tak uważałam tylko nikt mi nie chciał przyznac racji.Naciąganie chorych ludzi...a wiadomo chory jezeli widzi choć cien nadzieii chwyta sie slepo.

Dokładnie to samo można powiedzieć o terapii interferonem - każdy ma swój rozum i proszę nie wmawiaj naiwności osobom decydującym się na zabieg - bo coraz więcej wyników sugeruje że jest wręcz odwrotnie.
Ciebie przekonali świetni lekarze którzy dali Ci cień nadziei ( 30% spowolnienie postępu ) w leczeniu interferonami a do mnie bardziej przemawia teoria żylna ( osobiście i pozytywnie zweryfikowana ).
Mnie nie przekonają słowa twierdzące że zaburzony odpływ z mózgu nie ma wpływu na działanie mózgu. Ty twierdzisz że zaburzone działania układu żylnego nie ma znaczenia . Tylko powiedz czemu zaburzone działanie żył w nogach powoduje stany zapalne ( zwane żylakami )? I jaki masz argument dla którego zaburzony drenaż mózgu miałby nie czynić w nim żadnych szkód ? Przecież mózg jest dużo bardzo delikatny niż tkanki w nogach!

Naprawdę słowa lekarzy warto weryfikować.

Tym bardziej że nie ma wśród nich w tym względzie jednomyślności.

Weź pod uwagę że teoria CCSVI jest jednym z ważniejszych tematów w świecie medycyny

perso napisał(a):Co do wyleczenia SM - to zależy jak się to zdefiniuje - jeśli chodzi o cofnięcie się EDSS z 8 do 0 to za całą pewności nie możemy mówić o wyleczeniu. Jeśli zaś chodzi o poprawę niektórych symptomów to już coraz więcej to potwierdza.

Wg mnie o wyleczeniu SM, będziemy mogli mówić jeżeli postęp choroby zostanie w 100% trwale zatrzymany, jak na razie nikomu to się nie udało, ani operacyjnie ani farmakologicznie.

perso napisał(a):Żeby oficjalnie to powiedzieć to musiałby być potwierdzony związek - a to jeszcze chwilę potrwa.

Cieszę się, że w tej kwestii zgadzamy się.

perso napisał(a):Mnie nie przekonają słowa twierdzące że zaburzony odpływ z mózgu nie ma wpływu na działanie mózgu. Ty twierdzisz że zaburzone działania układu żylnego nie ma znaczenia. Tylko powiedz czemu zaburzone działanie żył w nogach powoduje stany zapalne (zwane żylakami)? I jaki masz argument dla którego zaburzony drenaż mózgu miałby nie czynić w nim żadnych szkód? Przecież mózg jest dużo bardzo delikatny niż tkanki w nogach!

Jeżeli naprawdę jest zaburzony, to pewnie ma wpływ na działanie układu nerwowego, tylko niekoniecznie musi to być przyczyną SM.

perso napisał(a):Naprawdę słowa lekarzy warto weryfikować.

Tym bardziej że nie ma wśród nich w tym względzie jednomyślności.

Tutaj również z tobą się zgodzę, ale dodam że dotyczy to WSZYSTKICH lekarzy, tych badających żyły i wykonujących zabiegi również.

perso napisał(a):Weź pod uwagę że teoria CCSVI jest jednym z ważniejszych tematów w świecie medycyny

Wydaje mi się, że jednak trochę Cię poniosło.
CCSVI jest ważne dla osób których dotyczy, jednak świat medycyny wcale aż tak bardzo nie zajmuję się tym tematem jak byśmy sobie tego życzyli. Gdyby to był - cytuję: "jeden z najważniejszych tematów w świecie medycyny", to już dawno mielibyśmy kilka szeroko zakrojonych programów badawczych - jak do tej pory nie ma żadnego i musimy zadowolić się takimi mini-raportami jak ten z kliniki AMEDS, za którego udostępnienie ze wszystkimi jego niedoskonałościami dziękuję, bo zawsze lepsze to niż nic.

perso napisał(a):Żartujesz ?! Czyli jeśli SM okażę się w 80% przypadkach chorobą wynikającą z zaburzeń żylnych to Ciebie i tak to nie przekona - bo wtedy SM to będzie pozostałe 20% ? No ok zakładam że to jednak był żart

A co,nie moze byc,jak podales?Oczywiscie,ze moze.Ale jak sie chce na sile powiazac 2 choroby,nie majac wystarczajacych dowodow,to nic dziwnego,ze jednak nie moze tak byc.To,ze jakies wyniki sa obiecujace,nie zn. o ich przesadzeniu

perso napisał(a):Jeśli terapię interferonem nazywamy leczeniem SM to ja bym zabieg udrażniania nazwał wyleczeniem

No i to jest wlasnie przeciaganie faktow na swoja strone.Predzej postulowalbym precyzyjne okreslenie tego 'leczenia' INF.

perso napisał(a):Żeby oficjalnie to powiedzieć to musiałby być potwierdzony związek - a to jeszcze chwilę potrwa. Co nie zmienia faktów że ilość przeprowadzonych zabiegów i raportowane efekty pozwalają na duży optymizm w tej sprawie.

Ile chcesz artykulow w podobnym tonie rozpisujacych sie o roznych lekach Moze jednak lepiej poczekac te 'chwile' i argument,ze niektorzy nie maja czasu nie ma tu kompletnie znaczenia.

perso napisał(a):Mnie nie przekonają słowa twierdzące że zaburzony odpływ z mózgu nie ma wpływu na działanie mózgu.

Jeszcze na Biegusach podalismy info o wplywie (na UN) zaburzonego drenazu mozgu,przy okazji niedomykalnosci zastawek ale pewien oszolom oskarzal nas o odstraszanie od zabiegow.Teraz podaje sie za specjaliste nawet w tej sprawie,wiec chyba sprawa jest jasna

Cypek napisał(a):Wydaje mi się, że jednak trochę Cię poniosło.CCSVI jest ważne dla osób których dotyczy, jednak świat medycyny wcale aż tak bardzo nie zajmuję się tym tematem jak byśmy sobie tego życzyli. Gdyby to był - cytuję: "jeden z najważniejszych tematów w świecie medycyny", to już dawno mielibyśmy kilka szeroko zakrojonych programów badawczych - jak do tej pory nie ma żadnego

Otoz to Zamiast tego dowiadujemy sie,ze pewien jegomosc co chwile wymysla jakies schorzenia i terapeutyczne metody wlasnego autorstwa,jakby byl alfa i omega.Oczywiscie za kazdym razem okraszone ryzykiem i niezbednymi kosztami,ktore pokrywa dzieki wplatom na swoje konto.To dopiero ciekawe podejscie do zycia (a raczej sposob na zycie).Nie widze tutaj zainteresowania tego calego swiata medycyny,sory.

Wsrod lekarzy i pacjentow sa rozne opinie nt. lekow,zabiegow i calej reszty,wiadomo.Dlatego konieczne sa obiektywne badania nad kazdym aspektem leczenia.Nie da sie inaczej.Zyjemy w czasach,w ktorych SM jest tajemnica i moze doczekamy sie wyjasnienia tej sprawy - to marzenie wieeeeeeelu ludzi.Nie ukrywam,ze moje rowniez...
Szkoda,ze nie ma chetnych,by polaczyc metody/teorie.To dopiero bylyby ciekawe wyniki.Z drugiej strony,nie ma co sie dziwic,jesli CCSVI nie jest jeszcze zbadane w wystarczajacy sposob.

Podsumowując waszą dyskusje ....są różni ludzie ,rózne organizmy ,SM przebiega różnie u każdego, i na leczenie różnie reagujemy.Nie bedzie może nawet tak żę ....jeżeli kiedyś cos wynajdą na sklerosis multiplex to nie na kazdego chorego zadziała w 100%.

@Cypek - wcale mnie nie poniosło - teoria żylna jest intensywnie badana i weryfikowana. I jest kilka szeroko zakrojonych badań weryfikujących tą teorię ( chociażby USA lub Włochy ). Wiesz dobrze że badania kliniczne są bardzo drogie - a sponsorów takich badań nie ma.
Zresztą wyniki Zivadinova ( mimo że nie wykorzystujące flebografii ) potwierdzają związek zaburzeń żylnych z SM-em. Wyciągnięte z wyników wnioski jakoby zaburzenia żylne były konsekwencją SM są na mój rozum ( może nie koniecznie zdrowy ) pozbawione sensu. Dla mnie stawianie takich tez jest dzieleniem włosa na czworo - jeśli badania będą miały weryfikować nawet najdziwniejsze tezy to potrwają że hej. Tak to będziemy mogli twierdzić że np. 5 letni bez rzutowy okres po zabiegu jest efektem placebo i zamiast badać sprawy istotne będziemy sprawdzać długość utrzymywania się tego efektu.


A prawda którą powinno się w pierwszej kolejności zweryfikować - to czy przeprowadzenie zabiegu poprawia stan chorych na SM !

Publikowane wyniki z zabiegów w dużym stopniu to potwierdzają - i nie ma dla mnie znaczenia że nie są to badania kliniczne z podwójnie ślepą próba. Efekty kilku tysięcy przeprowadzonych zabiegów pozwalają potwierdzić ich statystycznie istotną skuteczności.

Zresztą brytyjskie wyniki badań długofalowego wpływu interferonu na stan chorych na SM pokazują że nawet takie wyniki nie dają żadnej pewności. Tym bardziej jeśli wyniki takich badań ocenia się na podstawie RMI ( co słabo koreluje z faktycznym stanem chorego ).
Myślę że każdy wolałby się dobrze czuć i mieć brzydki rezonans niż odwrotnie.

mimo wszystkich swoich niedociagniec Interferon dysponuje juz dosyc obszerna literatura i ludzie przynajmniej wiedza na co sie decyduja...

to nie jest zadna nowość, ze obraz MRI w SM nie zawsze koreluje z samopoczuciem chorego i to nie tylko po interferonie (!). Zapomnialem jak to sie fachowo nazywa, ale moja neurolog mowila mi o tym...


trzymam kciuki za badania zylne i ze znajda sie srodki na nie, bo moze to byc jednan z elemntow ukladanki. ale dla mnie to choroba przewazajaco AUTOIMMUNOAGRESYWNA, na co jest coraz wiecej dowodów, jak np u ludzi ktorzy po Campath, ktory niszczy ich stary ukl odpornosciowy, przestaja miec rzuty

kiedys wreszcie moze rozroznia podtypy SM i bedzie latwiej sie za nia zabrac

wszyscy pragniemy tego samego - a wiec znalezienia skutecznego leku wiec nie tracmy zdrowia na jakies klotnie i sprzeczki, gdzie i tak jestemy jedynie pacjentami i mamy miligramowy wplyw na badania


Pozdrawiam!

[quote="PiotrGoł"]mimo wszystkich swoich niedociagniec Interferon dysponuje juz dosyc obszerna literatura i ludzie przynajmniej wiedza na co sie decyduja...



wszyscy pragniemy tego samego - a wiec znalezienia skutecznego leku wiec nie tracmy zdrowia na jakies klotnie i sprzeczki, gdzie i tak jestemy jedynie pacjentami i mamy miligramowy wplyw na badania

Masz racje.W zupełności sie zgadzam Piotrze z Tobą A o interferonie można sporo wyczytac i dowiedziec sie.Choć może lepsza jest niewiedza bo skutki uboczne nie zawsze muszą byc tkie o jakich piszą.A strach ma wielkie oczy

Ale teoria żylna w żadnym momencie nie neguje faktu reakcji immunologicznej - tylko w odróżnieniu od teorii autoimmunologicznej próbuje odpowiedzieć na pytanie o przyczyny takiej reakcji. To nie jest tak że skoro mamy udowodnioną reakcje immunologiczną to znaczy że nie mają racji Ci co twierdzą że to może być skutkiem zablokowanych żył.
Bo wg nowej teorii to właśnie niedrożność żył inicjuje szereg procesów które na samym końcu dają efekt w postaci reakcji immunologicznej.
Teoria żylna tłumaczy dlaczego występuje reakcja odpornościowa i dlaczego dochodzi do złamania bariery-krew mózg.

Dzisiaj czytałem fragment wypowiedzi Zamboniego ( który niebawem zacznie wieloośrodkowe badanie kliniczne ) że po jego publikacji zaskoczył go ogromny opór i mocny sprzeciw przed badaniem jego hipotezy.
Wszelkie duże odkrycia naukowe budziły duży opór "autorytetów" - to chyba cecha badań naukowych i przełomów w nauce.