Perso, ja nie rozumiem Twojego usilnego przekonywania wszystkich do teorii CCSVI, przecież ani Cypek, ani Primosz nigdzie nie napisali, że się nie zgadzają z tą teorią. Nigdzie też nie czytałam, żeby natychmiast przerwać leczenie, wręcz przeciwnie, wszyscy lekarze, nawet ci, co robią zabiegi, mówią żeby brać dalej leki.
Tutaj jest link do wiadomości, w których nikt nie mówi źle o zbiegach, więc po co to wałkowanie w kółko tego samego i udowadnianie wszystkim, że to ja mam rację.
http://www.youtube.com/watch?v=FQFs7WHgABk

Aktywna moje komentarze były odpowiedzią na pojawiające się tezy że balonikowanie jest dla naiwnych i że interferony są super. Staram się odpowiadać na pojawiające się argumenty - jeśli to odebrałaś jako niecelowe udowadnianie swoich racji to przepraszam - nie taki miałem zamiar.
Dla jednych takie komentarze będą wałkowaniem w kółko tego samego a dla innych mogą się okazać cenną wskazówką do przemyślenia wszystkich za i przeciw.

Nikogo nie namawiam do przerwania leczenia interferonem ( zwłaszcza jeśli mu pomaga ) ale podobnie jak w przypadku zabiegu udrażniania żył szyjnych pacjent powinien być informowany o najnowszych wynikach , zagrożeniach etc to tak samo w przypadku interferonów pacjenci też powinni być informowani o wynikach brytyjskich badań ( stan pacjentów po latach był taki sam w grupie placebo i interferon ) jak i też o wynikach które pokazują że w niektórych typach SM interferony mogą zaszkodzić.
Uważam ( w związku z tymi wynikami ) ze interferony mogą być skuteczniejsze w grupie osób którym pomagają niż to wynika z badań - ale też z drugiej strony każda osoba decydująca się na kuracje powinna mieć świadomość że może mu to zaszkodzić ! Bez wciskania ludziom bajek że pewnie gdyby nie interferon to ich stan mógłby być gorszy.

Większość lekarzy nie śledzi na bieżąco najnowszych doniesień i może nawet nie być świadomych takich wyników - po to mamy internet i fora żeby na nich o takich sprawach mówić i pisać.

perso napisał(a):Ale teoria żylna w żadnym momencie nie neguje faktu reakcji immunologicznej

Mysle,ze to dopiero wyszlo,jak okazalo sie,ze "CCSVI nie leczy SM" tak,jakby sie tego oczekiwalo na poczatku.Oczywiscie od poczatku byla mowa o wspomnianej reakcji ale o leczeniu bylo ciut inaczej,niz teraz.
Padaly tez opinie "nie ma SM,jest CCSVI".Nieszczescie polega na tym,ze nadal sa takie opinie

perso napisał(a):Wszelkie duże odkrycia naukowe budziły duży opór "autorytetów" - to chyba cecha badań naukowych i przełomów w nauce.

A no wlasnie Mysle,ze to cechuje zarozumialych 'specjalistow' danej branzy.Przyklad: Ziemia kiedys byla plaska a inaczej myslal tylko

--------------- (oddzielam cytaty z innych wpisow)

perso napisał(a):moje komentarze były odpowiedzią na pojawiające się tezy że balonikowanie jest dla naiwnych i że interferony są super

Przytocz mi te komentarze,bo nie moge odszukac.

perso napisał(a):Większość lekarzy nie śledzi na bieżąco najnowszych doniesień i może nawet nie być świadomych takich wyników

Oj,watpie.Nazwalbym to ignorancja z ich strony,jesli juz,bo az wierzyc sie nie chce,ze po jakims czasie nie widza tych samych ludzi w gorszym stanie ale niby po co maja cos robic z tym Przeciez maja swoje zycie a pacjentowi dali taki lek (INF),jaki mieli.Pamietam,jak mi mowiono 'najwyzej nie pomoze/wysikasz'.Zwykla sciema,zeby mlodemu czlowiekowi nie odbierac marzen chyba.Nazwalbym to inaczej ale Regulamin nie pozwala


aktywna,dzieki za link To jest wlasnie zdrowe podejscie do sprawy ale oczywiscie nadal utrwalany jest stereotyp leczenia SM poprzez INF.Kto zna temat,ten wie ocb w tym porownaniu,a ktos poza nim,odbiera zupelnie inaczej.

perso napisał(a):@Cypek - wcale mnie nie poniosło - teoria żylna jest intensywnie badana i weryfikowana. I jest kilka szeroko zakrojonych badań weryfikujących tą teorię ( chociażby USA lub Włochy ).

Masz gdzieś info o tych badaniach, bo z mojej wiedzy wynika, że były to dość skromne badania i przypominały swoim zakresem raport z AMEDS'u - czyli pacjenci po zabiegu wypełniali ankietę i tyle.

----

Nigdy nie negowałem związku CCSVI z SM, a wręcz przeciwnie, bo zawsze podkreślam iż uważam, że taki związek istnieje, jednak uważam również że jest niewystarczająca liczba dowodów aby z całą pewnością uznać, że CCSVI jest przyczyną SM a nie na odwrót oraz całkowicie się nie zgadzam, że udrożnienie żył szyjnych całkowicie wyleczy (czyt. trwale zatrzyma postęp choroby) stwardnienie - nie zaprzeczam jednak, że w niektórych przypadkach może poprawić stan chorego. Nie chcę się powtarzać - moje argumenty możesz przeczytać w poprzednich postach.

Primosz napisał(a):Mysle,ze to dopiero wyszlo,jak okazało sie,ze "CCSVI nie leczy SM" tak,jakby sie tego oczekiwalo na poczatku.

Nie znam takich wyników - wg. mojej wiedzy nic takiego nie zostało wykazane ani udowodnione .
Od samego początku teoria żylna tłumaczyła reakcje immunologiczną.
Widziałeś jakąś opinię naukową twierdzącą że nie ma SM jest tylko CCSVI ? Bo mi się wydaje że było wręcz odwrotnie twierdzono że CCSVI to bzdura i że szkoda się tym zajmować. Nikt z poważnych osób zajmujących się tym tematem tak nie powiedział ( a na pewno nie powiedział tak prof. Zambonii )

Primosz napisał(a):Przytocz mi te komentarze,bo nie moge odszukac.

Komentarze Elżbieta1 - że tonący chwyta się brzytwy oraz informacje że interferony odbudowują mielinę

Primosz napisał(a):Oj,watpie.Nazwalbym to ignorancja z ich strony,jesli juz,bo az wierzyc sie nie chce,ze po jakims czasie nie widza tych samych ludzi w gorszym stanie ale niby po co maja cos robic z tym

Ostatnio miałem kontakt z osobami rozpoczynającymi terapie INF - żadna z nich nie miała świadomości wyników brytyjskich badań oraz tego że w pewnych podtypach SM INF szkodzą.

Cypek napisał(a):Masz gdzieś info o tych badaniach, bo z mojej wiedzy wynika, że były to dość skromne badania

Chociażby badania w USA - Zivadinov , we Włoszech wieloośrodkowe badanie Brave Dreams by Zamboni i dzisiejszy news - minister zdrowa Kanady dała zielone światło dla badań teorii CCSVI z publicznych środków.

Pamietam stwierdzenie Zamboniego,ze wyleczyl zone poprzez CCSVI,wiec chyba logiczna jest reszta.
Widziales jakas opinie naukowa,ze CCSVI jest bzdura

perso napisał(a):Komentarze Elżbieta1 - że tonący chwyta się brzytwy oraz informacje że interferony odbudowują mielinę

W pelni popieram pierwsza czesc tego stwierdzenia a co do drugiej,to po prostu opinia osoby majacej bledne info (bez obrazy!) i wystarczylo kolezanke wyprowadzic z tego bledu

perso napisał(a):Ostatnio miałem kontakt z osobami rozpoczynającymi terapie INF - żadna z nich nie miała świadomości wyników brytyjskich badań oraz tego że w pewnych podtypach SM INF szkodzą.

Piszesz to samo,co ja ale od innej strony.Tylko jakos nie dziwi mnie,ze pacjent nie sledzi info z zagranicy o leku,ktory ma przyjac.Podejscie lekarza i ogolny zarys sytuacji w PL opisalem wczesniej (fragment przytoczyles).

perso napisał(a):Chociażby badania w USA - Zivadinov , we Włoszech wieloośrodkowe badanie Brave Dreams by Zamboni i dzisiejszy news - minister zdrowa Kanady dała zielone światło dla badań teorii CCSVI z publicznych środków.

Sama nazwa badania juz sugeruje 'wyniki',sory.Natomiast dzisiejszy nius jest naprawde wart podkreslenia i mam nadzieje,ze bedzie to rzetelne badanie,na ktoro czeka wiele osob.Chyba,ze tam tez jest jakis 'haczyk'

Nie kojarzę wypowiedzi Zamboniego o wyleczeniu żony - raczej pamiętam że sugerował potrzebę dalszych badań i nie zalecał rezygnacji z dotychczasowego leczenie. To co kojarzę to jego słowa o dobrym stanie neurologicznym jego żony.
Chyba że coś przeoczyłem albo czegoś nie doczytałem - jakieś cytaty lub linki to takich wypowiedzi byłyby super.

Nazwa badania nijak się ma do jego rzetelności.

Oto źródło (6min20sek).Co myslisz o tym Podaj swoje zrodla,chetnie zobacze.

'Brave Dreams by Zamboni' to 'śmiałe marzenia Zamboniego' W tym wypadku nazwa badania w 100% MA SIE do wynikow,bo naukowych badan nie nazywa sie w ten sposob.Przypomina mi to entuzjazm pokazywany chyba przy kazdym nowo testowanym leku,ktory to niby daje szanse na cofanie zmian itd. Tylko podany z wiekszym wyczuciem ale chyba przyznasz,ze ton jest jednoznaczny.Jedno i drugie zalatuje propaganda i tyle

Swoja droga,to b.dziwne,ze Zamboniemu przypisuje sie stworzenie tej teorii ale zalozmy,ze to tradycyjne dziennikarskie przeklamanie rzeczywistosci

Od razu wiesz ( na podstawie nazwy badania ! ) które badania są wiarygodne a które nie - to trochę niepoważne.

BTW. Brave Dreams jest skrótem od:
Brain Venous Drainage Exploited Against Multiple Sclerosis - chociaż dla podniesienia wiarogodności w Twoich oczach pewnie nazwać BVEAGMS.

Co do podanego źródła to Zamboni powiedział że jego żona po udrożnieniu żył jest bez deficytów neurologicznych i powróciła do zdrowia - czy to uprawnia do stwierdzenie że została wleczona ? Dla normalnego człowieka tak - dla neurologa nie ( dla nauki zresztą też nie ) - bo nie wiadomo co by było gdyby .
Z punktu widzenia jednostkowego przypadku miał pełne prawo tak powiedzieć - tak sam jak takie prawo mają osoby którym pomógł zabieg i czują się zdrowe.
Czymś innym jest powiedzenie że zabiegi leczą SM a czym innym: moja żona po zabiegu jest bez deficytów neurogicznych , powróciła do dawnej aktywności i jest zdrowa.

Ciągle nie podałeś gdzie wykazano że "CCSVI nie leczy SM" - bo to byłby ciekawy argument i w takim razie skoro to już wykazano to chyba nie ma sensu czekać na dalsze wyniki badań o podejrzanych nazwach

Rozszyfrowanie skrotu zmienia postac rzeczy ale jakby nie bylo,to cos z mej teorii moze pasowac.

perso napisał(a):Zamboni powiedział że jego żona po udrożnieniu żył jest bez deficytów neurologicznych i powróciła do zdrowia - czy to uprawnia do stwierdzenie że została wleczona ? Dla normalnego człowieka tak - dla neurologa nie ( dla nauki zresztą też nie )

Zamboni,to kto Krasnoludek Wlasnie ten facet powinien liczyc sie ze slowami. Doskonale wiesz,ze w XXIw. nawet prywatne slowa ludzi,od ktorych cokolwiek zalezy sa baaaardzo wazne.Jak wyskoczysz z tlumaczeniem,ze on nie jest takim czlowiekiem,to juz nie wiem,kogo uznac za tego krasnoludka,wybacz i bez obrazy.

perso napisał(a):Czymś innym jest powiedzenie że zabiegi leczą SM a czym innym: moja żona po zabiegu jest bez deficytów neurogicznych , powróciła do dawnej aktywności i jest zdrowa.

Dobre Szczegolnie z ust lekarza,od ktorego sprawa wziela poczatek.Jakby Zamboni powiedzial,ze jest gejem,to nie zn.,ze jest homosexualista,tak Po prostu lubi panow i ma prawo tak mowic ale homosexualista nie jest-jest gejem (Wyjaskrawilem przyklad,zeby pokazac zasade,wiec nie zaglebiaj sie wtemat ) Dopasowujesz sobie fakty i tyle.Wiadomo przeciez, co takie slowa znacza dla ludzi chorujacych i w wywiadzie wystarczylo podkreslic a nie uogolniac,bo kontext jest jednoznaczny.

Ciagle nie ma dowodow,ze leczy i tyle wystarczy.Jakos kliniki zajmujace sie tym tematem podaja info,ze lecza tylko CCSVI Chyba,ze jest klinika leczaca SM zabiegami,to prosze o namiary.Malo tego,iluz to ludzi nie ma CCSVI,nie czuje poprawy po zabiegu albo niestety tylko pogorszenie Zaraz znajdziesz i na to wyjasnienie ale o INF jakos ostro piszesz/ostrzegasz (skad inad slusznie),ze szkodza (zapominajac niestety dodac,ze moga szkodzic) albo o ich dlugofalowej (nie)skutecznosci.Tylko jakos brak argumentow w spr. zabiegow a juz wpisy masz w tonie 'leczenia SM przy ich pomocy'.Przeciez tez nie wiadomo,co bedzie za jakis czas i moze poczekajmy na te dlugofalowe wyniki Nic tu do rzeczy ma fakt,ze niektorzy nie maja czasu.


zrobilismy OT ale sprawe zostawie Cypkowi,zeby bylo sprawiedliwie