Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Ogólne rozmowy o chorobie.
lida
Posty: 18
Rejestracja: 31 gru 2012, 19:05
Lokalizacja: marki

Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Post autor: lida » 09 lut 2013, 21:58


hepulinka
Posty: 27
Rejestracja: 23 lis 2010, 14:15
Lokalizacja: Wrocław

Odp: Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Post autor: hepulinka » 10 lut 2013, 10:29

No niestety czesto trzeba doświadczyc aby sie przekonać. A jak się nie spróbuje to też później można żałować. Ja akurat żałuje , że spróbowałam(interferon) ale jakbym nie spróbowała to pewnie też bym żałowała....
W każdym razie myślę niestety, ze prędko skutecznej metody leczenia SM nie zobaczymy :(

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 606
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Post autor: Cypek » 12 lut 2013, 11:42

Każdy ma prawo do własnego zdania.
Zgadzam, się z Anną że nie ma skutecznego leczenia stwardnienia (ani farmaceutycznego ani operacyjnego) - niestety.
Nie zamierzam natomiast dziękować ludziom pokroju RW, gdyż swoim postępowaniem - nie mam tutaj na myśli światopoglądu ani stosunku do leczenia farmakologicznego, ale sposób działania - wyrządzili więcej złego niż dobrego dla chorych na SM - nawet jeżeli mieli dobre intencje.
Zauważcie, że wszędzie poza forum na którym RW się udziela, ze względu na swoje pieniactwo nie jest traktowany poważnie. Działa to na zasadzie: "Znowu krzyczy ten co zawsze krzyczy. Niech sobie pokrzyczy i pójdzie, bo i tak nie da się z nim dyskutować, bo będzie krzyczał.". Błąd polega na braku racjonalnej i spokojnej dyskusji. Jeżeli na samym początku partnera w dyskusji nazywa się pachołkiem farmy i oskarża się go o branie łapówek, to niech nikt się nie dziwi, że tacy partnerzy w dyskusji nie będą traktowani poważnie. Prawdziwa dyskusja musi być na argumenty a nie na obsmarowywanie się błotem.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

lida
Posty: 18
Rejestracja: 31 gru 2012, 19:05
Lokalizacja: marki

Odp: Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Post autor: lida » 12 lut 2013, 21:20

Mam pytanie do Cypka: ilu chorych ludzi i ich rodziców Tobie też dziękowało jak n.p.:
Re: Noworoczny prezent dzięki pracy Rysia Wiercińskiego
przez Bożena » 16 Sty 2013 19:58

Witam,
Również chciałam bardzo podziękować Ryszardowi Wiercińskiemu. Moja córka miała we wrześniu zabieg w programie badawczym we Wrocławiu. To jest ogromna zasługa Ryszarda.
Moja córka ma od niedawna diagnozę sm , o chorobie dowiedzieliśmy się w lutym 2012r , to był szok. Kuzynka z tego forum , której córka też jest chora o wszystkim mnie poinformowała i skontaktowała z Ryszardem , który nam pomógł .
Bardzo się cieszę , że córka miała zabieg , że nie zdecydowaliśmy się na leki , które mają tak wiele skutków ubocznych.
Zabieg bardzo pomógł córce . Najbardziej zatkana była żyła nieparzysta , przed zabiegiem córka sypiała na siedząco dusiła się teraz już to ustąpiło. Córka nie mówiła mi , że ma coraz słabszy wzrok , a po zabiegu wzrok bardzo poprawił się. Dopiero powiedziała mi o tym po zabiegu . Ogólnie czuje się znacznie lepiej . W lutym jedziemy na kolejną wizytę i cieszymy się bardzo , że jest taki program i tacy wspaniali Lekarze.
Pozdrawiam
Bożena
i wiele innych tego typu wpisów także od samych chorych?
Oczerniać jest łatwo, ale liczą się fakty i efekty. Wiadomo, że wam nie jest po drodze. Ania B. ma restenozę i stąd te u niej pogorzenie.
Lida

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 606
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Post autor: Cypek » 12 lut 2013, 22:38

Nikogo nie oczerniam, po prostu uważam, że swoim postępowaniem poczynił również wiele niedobrego, choć podejrzewam że nie było to świadome i zaplanowane. Po prostu niektóre zachowania jednostki szkodzą ogółowi.
lida pisze:ilu chorych ludzi i ich rodziców Tobie też dziękowało
Zdarzały się podziękowania, ale ja za swoją działalność charytatywną nie oczekuję wynoszenia na piedestał, wolę aby to pozostało w sercu osoby której pomogłem, bo tłum szybko o tym zapomni, a ta jedna osoba będzie pamiętać bardzo długo.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

Awatar użytkownika
Primosz
Moderator
Posty: 581
Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37
Lokalizacja: Polska B

Odp: Blog doświadczonej celebrytki o lekach na SM Ani Black

Post autor: Primosz » 19 mar 2013, 22:06

Szkoda slow, Kolejna odslona jednostronnej zagrywki faktami.
Oczywiscie kazdy ma prawo miec wlasne zdanie. Inni maja prawno miec je za nic.
Verba volant, scripta manent

Odpowiedz