Krzysztof 21lat

Ogólne rozmowy o chorobie.
junior2093
Posty: 5
Rejestracja: 25 sty 2015, 01:51

Krzysztof 21lat

Post autor: junior2093 » 06 mar 2015, 23:27

Witam. Na imię mam Krzysztof od niedawna jestem na forum gdyż mialem podejrzenie SM. Dokładnie 06.03,2015r. Stwierdzono u mnie SM. Podczas rozmów z lekarzem bylem zdruzgotany. Mozna sobie wyobrazić reakcje 21letniego człowieka który mial plany na przyszłość jakies ambicje ślub za dokladnie 13miesiecy. Odbycie szkoleń menagerskich i z zarzadzania poprostu jakos iść do przodu. A teraz straciłem prace(z moim wzrokiem nie mogę ottrzymac zdolności do pracy) o szkoleniach nie mam nawet co myśleć bo nawet gazety nie mogę przeczytać, ledwo co pisze do was ten post. Jedyne co się nie zmienia to mój związek. Teraz pisząc tu leze w szpitalu i mam pompowane jakies sterydy. Moja dolegliwość polega na tym ze tracę wzrok. Widzę miliony malych swiatelek one nachodzą na obrazy(literki, Male jakies szczegóły itp) ciężko mam z widzeniem detali. Po wysiłku nasilają sie te kropki i nie rozróżniam z 2metrow twarzy. Na rezonansie wyszlo ze mam ogniska do 6mm na nerwach wzrokowych gdzies tam w korze mózgowej. I gdzies w obrębie karku. Moze ktoś ma podobny przypadek chetnie bym się dowiedział cos na ten temat.nie chce sie poddawac mam dopiero 21lat i chce zyc dalej. Ponieważ życie ma się jedno ja mojego nie chce zmarnowac nawet jesli ono chce zmarnowac mnie. Zaznaczam ze przed podaniem sterydów poprosiłem o nakłucie ledzwiowe i badania w kierunku Sm boleruozy i kily. Żeby byc pewnym w 100%

belanna
Posty: 12
Rejestracja: 22 sie 2013, 21:42

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: belanna » 15 mar 2015, 22:01

Witaj,
Miałam podobne objawy na początku choroby - również ledwie widziałam. Doskonale rozumiem to, co piszesz o tych małych światełkach, które nachodzą na siebie i zasłaniają obraz. Moje pole widzenia było jak ser szwajcarski. Wiem, jak to jest, że wzrok pogarsza się po wysiłku, do tej pory miewam ten problem. Gdyby mi ktoś wtedy powiedział, że wzrok z czasem wróci do jako takiej normy, nie wierzyłabym. Ale tak się stało, choć zapalenia nerwu wzrokowego powracały, w ciągu półtora roku przeszłam ich 6! Teraz mój wzrok nie jest idealny, nie jest tak dobrze, jak przed chorobą, ale mogę normalnie pracować i funkcjonować.
Na początku choroby człowiek jest strasznie zagubiony, boi się przyszłości, nie wie, co ma teraz robić. Z doświadczenia jednak wiem, że wszystko się z czasem układa, nawet jeśli teraz trudno w to uwierzyć. Masz dopiero 21 lat, przed Tobą na pewno jeszcze wiele wspaniałych dni. Jeśli miałbyś jeszcze jakieś pytania, to dawaj, chętnie odpowiem :).

junior2093
Posty: 5
Rejestracja: 25 sty 2015, 01:51

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: junior2093 » 18 mar 2015, 00:03

Jestem od paru dni juz w domu. Zażywam dwa razy dziennie Metypred. Skutki uboczne to bardzo duże pocenie sie i pojawiające sie przebarwienia na policzkach jednak musze przyznać po wysiłku czuje cieplo na glowie, oczach polikach jednak wzrok nie pogarsza sie aż tyle co przedtem. Doktor w poznaniu mówil ze prawdopodobnie sie przegrzewam i organizm sie nie schladza ten steroid ma pomoc podobno w schladzaniu. Mam wpisane w wypisie stwardnienie rozsiane ale mówią ze nie mogą postawić diagnozy do konca bo mam jeden rzut choroby i znaleziono po badaniu przezprzelykowym echa serca mala dziurkę ktora jest podobno pozostałością plodu. Problem w tym ze aby ja zalatac mysz wprowadzić cewnik z parasolka przez pachwine do serca i właśnie przez ta dziurkę przecisnąć otworzyc w sercu ta parasolkę i tak zalatac jednak kardiolog mówil ze ta dziurka jest zbyt mala aby sie przecisnąć i moze skończyć sie niepowodzeniem. Wiec mam teraz dylemat czy to przez serce i mam die na tym skupić czy to Sm. 12czerwca mam ustalony kolejny pobyt w szpitalu na oddziale neurologicznym. Jesli będziesz miała czas belanna to napisz do mnie na gg 7350646.

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 602
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: Cypek » 18 mar 2015, 21:23

Dostałeś już wyniki z punkcji? Miałeś może robiony rezonans magnetyczny?
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

junior2093
Posty: 5
Rejestracja: 25 sty 2015, 01:51

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: junior2093 » 20 mar 2015, 08:54

Rezonans: W istocie białej obu półkul okołokomorowo oraz w płacie ciemieniowym lewym stwierdza sie obecność okrągłych i owalnych ognisk hiperintensywnych w obrazach T2 zależnych i w sekwencji FLAIR, zmiany okolokomorowe o pionowym układzie. Ognisko hiperintensywne widoczne jest także na pograniczu kolana i trzonu ciała modzelowatego\ a z nakłucia lędźwiowego bolerioza dodatni i prążki oli cos tam tez dodatnie.

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 602
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: Cypek » 20 mar 2015, 10:12

junior2093 pisze:z nakłucia lędźwiowego bolerioza dodatni
Leczyłeś się kiedyś na boreliozę? Objawy boreliozy są bardzo podobne do SM i często zdarza się, że borelioza jest diagnozowana błędnie jako SM. Chociaż lekarz mając wyniki z nakłucia z takim opisem nie powinien się pomylić. Masz jednoznacznie postawioną diagnozę, że chorujesz na SM?
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

junior2093
Posty: 5
Rejestracja: 25 sty 2015, 01:51

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: junior2093 » 20 mar 2015, 13:36

Mialem badania robione pod kątem boleriozy i wynik byl dobry ten cos tam dodatniego i wykluczyli mi bolerioze i kiłe.

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 602
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: Cypek » 20 mar 2015, 14:10

No właśnie jak wynik jest dodatni, to oznacza że znaleziono przeciwciała odpowiedzialne za walkę z boreliozą, czyli albo chorowałeś niedawno albo jesteś chory na boreliozę.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

junior2093
Posty: 5
Rejestracja: 25 sty 2015, 01:51

Odp: Krzysztof 21lat

Post autor: junior2093 » 20 mar 2015, 17:27

No zle sie wyraziłem przepisze cale wyniki pod katem boleriozy:
Bolerioza IgG: 0 BBU/ml [w. ujemny < 9 w. wątpliwy 9-11 w. dodatni > 11]
Bolerioza IgG: 3 BBU/ml [w. ujemny < 9 w. wątpliwy 9-11 w. dodatni > 11] zle rozczytalem wyniki mam wynik ujemny bo dodatni od 9 jest a mam 3

Odpowiedz