CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Metody leczenia, nowe leki, leczenie niekonwencjonalne, lekarze, ośrodki zdrowia.
koala60
Posty: 52
Rejestracja: 28 cze 2010, 14:57
Lokalizacja: augustów

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: koala60 » 05 sty 2011, 09:30

zubr odezwij się co u ciebie?

koala60
Posty: 52
Rejestracja: 28 cze 2010, 14:57
Lokalizacja: augustów

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: koala60 » 06 sty 2011, 14:02

Jestem 10 dzień po zabiegu i nie mam nic pocieszającego do powiedzenia. Żadnych zmian na lepsze, jak będę miała coś ciekawego do przekazania to wypełnię raport . :oops:

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 600
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: Cypek » 06 sty 2011, 23:19

Koala - wszystko jest ważne, nawet jeżeli komuś może się to nie spodobać, to i tak warto o tym pisać. Moim zdaniem prawda jest bezkompromisowa i może być niewygodna, ale to zawsze jest prawda. 3maj się.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

madzik
Posty: 10
Rejestracja: 23 mar 2011, 22:33
Lokalizacja: Cork

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: madzik » 29 maja 2011, 13:50

Hej!
Jestem po zabiegu w AMEDS. Przed zabiegiem wszystko robiłam sama koło siebie. Ktoś może powiedzieć to po co ci był zabieg? Otóż strasznie się denerwowałam, niewyrażnie widziałam na prawe oko, byłam wiecznie zmęczona, mało chodziłam, miałam niespokojne nogi, zimne ręce i nogi. To chyba standart przy sm. Jechałam na zabieg mając tak ogromną nadzieję na poprawę. Faktycznie poprawiło się. Niestety na krótko i nie wszystko. Miesiąc po zabiegu wróciły niespokojne i zimne nogi. Wzrok nie poprawił się wogóle. Nie żałuję forsy bo trochę mniej się denerwuję , ustąpiło zmęczenie i na spacery mogę chodzić. Przy okazji po raz kolejny rodzina pokazała mi że moja choroba to mój problem. :evil: Myślę sobie że jest bardzo duże HALO wokół tego zabiegu a efekty są w porównaniu dość mizerne.
Pozdrawiam.

-- 29 Maj 2011, 11:58 --

Aha przyszło mi parę razy do głowy że po prostu żyły się zwę żyły , bo miałam balonowanie prwej i lewej. Kurcze a jeśli tak to na wstawianie stentów to mi szkoda kasy, bo to znów 15tys razem z badaniami.

Awatar użytkownika
Primosz
Moderator
Posty: 581
Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37
Lokalizacja: Polska B

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: Primosz » 29 maja 2011, 19:08

Niestety nie kazdemu zabieg pomaga.Stent rowniez moze okazac sie nieskuteczny a na dodatek,jakis czas temu laskawie stwierdzono,ze lepiej odstapic od tego rodzaju 'leczenia',wiec nie ma tego zlego... :)
madzik pisze:Przy okazji po raz kolejny rodzina pokazała mi że moja choroba to mój problem.
Tak to juz bywa,ze to nie to,co na obrazku :| Wspolczuje.Jakby co,to wal smialo na Forum :D Tylko bez przesady ;)
Trzymaj sie :!:
Verba volant, scripta manent

madzik
Posty: 10
Rejestracja: 23 mar 2011, 22:33
Lokalizacja: Cork

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: madzik » 29 maja 2011, 23:10

No tak. Stare przysłowia się sprawdzają. "z rodziną to tylko na zdjęciu" a jednak chciałoby się powiedzieć "mnie to nie dotyczy". Moj mąż pyta co to znaczy "tylko bez przesady". Ja domyślam się że przejrzałeś mnie jaka jestem bezpośrednia. Spoko. Mój dzieciak nie pozwala mi za bardzo szaleć na forum.

Awatar użytkownika
Primosz
Moderator
Posty: 581
Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37
Lokalizacja: Polska B

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: Primosz » 30 maja 2011, 08:39

To byl zart a powaznie,to obym nie musial edytowc/cenzurowac tej smialosci i bedzie OK :D
Verba volant, scripta manent

Awatar użytkownika
dorotar
Posty: 10
Rejestracja: 02 gru 2012, 13:30
Lokalizacja: gorzów wlkp.

Odp: CCSVI - komentarze i pytania do raportów

Post autor: dorotar » 03 gru 2012, 14:06

Mam 27 lat, choruję od 18 roku życia...do tej pory miałam 5 rzutów.... w tym 3 całkiem niedawno (uaktywniło się chorubsko po ciąży) na początku po diagnozie miałam 2 rzuty,praktycznie jeden po drugim... pierwszy oczopląs, podwójne widzenie,równowaga itd.... drugi znacznie gorszy: paraliż całej prawej strony ciała, siadła równowaga, ręka odmówiła posłuszeństwa, noga a właściwie stopa nie działała kompletnie....Jakoś się pozbierałam po solumedrolu i encortonie+rehabilitacja itd.. potem byłam przez 3 lata na Copaxonie i chyba dzięki niemu miałam 7 lat spokoju z SM, owszem jakieś sytuacje typu zmęczenie, lekkie zawroty głowy były ale po odpoczynku zawsze mijało... No przez te 7 lat wyszłam za mąż i w 2011 urodziłam dziecko (dodam że była to moja świadoma decyzja, wiedziałam że mój stan zdrowia może się pogorszyć lecz mimo to chciałam mieć dziecko... i wiecie co ani przez chwilę tej decyzji nie żałowałam) Moja przypuszczenia sprawdziły się:po roku od urodzenia dziecka zdrętwiały mi nogi i ręce (ruszałam nimi ale były zdrętwiałe), później znów prawa strona ciała ręka nie mogła nic napisać noga była ciężka i miałam problem z chodzeniem,mowa bełkotliwa... do tego siadła równowaga i cały czas znosiło mnie na prawo...no i niedawno obie nogi zdrętwiały i znów pogorszyło się pisanie....

Jestem osobą chodzącą i w pełni samodzielną, ostatni rezonans wykazał pogorszenie i aktywne ogniska zapalne chciałabym tutaj na forum zapytać jak można zabrać się za to całe CCSVI... pogadać, bądź skontaktować się z kimś kto miał to zrobione...czy komuś to pomogło, jak się po tym czuje, jakie badanie należy wykonać zanim podda się temu zabiegowi...po prostu potrzebuję kogoś kto wie więcej na ten temat niż LAIK taki jak ja ... Przepraszam za chaotyczność mojego wpisu mam jednak nadzieję że w miarę będzie to dla kogoś zrozumiałe...
z góry dziękuję za odp...

Odpowiedz
  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Odsłony
    Ostatni post