Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Metody leczenia, nowe leki, leczenie niekonwencjonalne, lekarze, ośrodki zdrowia.
Ptak
Posty: 4
Rejestracja: 29 sty 2012, 17:40
Lokalizacja: Radom

Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Post autor: Ptak » 19 lut 2012, 10:31

Cytat z innego forum :
"Witam Wszystkich.
Jestem leczona Natalizumabem- niedawno przyjęłam 20. kroplówkę, czuję się po tym leku bardzo dobrze, nie mam rzutów, chociaż wcześniej występowały średnio 3 razy do roku.
Niestety- miałam pobieraną krew na badanie na obecność przeciwciał, chodzi o wirusa wywołującego PML.
Wynik jest DODATNI:( (badanych było 7 osób, a AŻ u 6 znaleziono te przeciwciała).

Co mam teraz robić?
Jak najszybciej przerwać leczenie?
Leczyć się dalej? (mam taką możliwość)
Mogę przyjąć jeszcze te 4 kroplówki żeby zakończyć 2-letni okres leczenia?
Lekarz twierdzi że można by zaryzykować i leczyć się trzeci rok, ALE jakieś tam niebezpieczeństwo jest...
Do tej pory traktowałam to PML jak jakąś abstrakcję... Radziłam się TRZECH neurologów czy w ogóle mam zaczynać leczenie Natalizumabem, czy to bezpieczne... Każdy się śmiał, wzruszał ramionami i mówił że PML to "baaardzo rzadki skutek uboczny".
A teraz jestem po prostu przerażona... dowiedziałam się jeszcze że jedna z pacjentek mojego lekarza (była leczona 7 lat, miała te przeciwciała, ALE leczyła się dalej) ZACHOROWAŁA i bardzo z nią źle
Bardzo proszę wszystkich o radę."
6 na 7 ma już antyciała PML przy osłabionym systemie odpornościowym!. To jest realna statystyka, a nie 1,1%! jak podaje FDA. Nie podam linku, aby nie dać pretekstu do skasowania tego postu. Wpiszcie sobie sami w wyszukiwarkę. TYSABRI, PML , FDA
Ludzie co to bierzecie, trzymajcie się!
Ptak

PiotrGoł
Posty: 99
Rejestracja: 25 maja 2011, 12:54
Lokalizacja: Warszawa

Odp: Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Post autor: PiotrGoł » 19 lut 2012, 14:09

ok to teraz pełniejsze info, ktorym dysponuje

rzeczywiscie T nie jest takim bezpiecznym lekiem jak sie na poczatku wydawało o czym mowił sam prof. Selmaj w tamtym roku na jednej z konferencji jednak obserwowalna jest wieksza zapadalnosc na PLM po 2 roku leczenia, co rowniez juz jest wiadomo i lekarz powinien o tym informowac

starajmy sie moze pisac wszystko, a nie od razu straszyc, pokazujac tylko skutki uboczne zawarte w niepelnym obrazie sprawy...

WściekłyZwiązkowiec
Posty: 1
Rejestracja: 27 lut 2015, 19:39
Lokalizacja: Okolice Stolicy

Odp: Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Post autor: WściekłyZwiązkowiec » 27 lut 2015, 21:04

Witam bo to też mój pierwszy post ;) .

Postanowiłem po namyśle zabrać głos co do Tysabri / Natlizumab i waszych obaw. Przyjmuje ten lek od... kilkunastu lat a dokładnie od 2002r z 1,5 roczną przerwą. Tak od tylu lat go biorę co miesiąc w formie kroplówki (z przewrą kiedy Biogen zawiesił próby z powodu PML w US.). Mam chyba jeden z dłuższych staży w Polsce. Początkowo w fazie wczesnych testów klinicznych otrzymywałem go od Biogen Inc. Obecnie refunduje mi go NFZ po zakończeniu programu przez Biogen. Mój SM ma postać rzutową zdiagnozowaną pod sam koniec ubiegłego wieku. Mam przeciwciała wirusa JC ale i od wielu lat nie mam rzutów czy objawów ubocznych. Funkcjonuje normalnie pracuję mam rodzinę. Wiem, że ryzykuję i mam nadzieję, że PML mnie nie dopadnie. Jak dopadnie to nic już nie będzie miało znaczenia - prawda? :( .
Wg. inf. kontynuacji leczenia którą przed sobą właśnie mam i musiałem podpisać "wystąpienie PML u 11 pacjentów na 1000 leczonych".

U mnie po tylu latach... wystaję poza wszelkie statystyki bo mam już za sobą "naście" lat przyjmowania tego leku. Co dalej nie wiem i chyba nie chcę wiedzieć tak na prawdę...

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 600
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Post autor: Cypek » 02 mar 2015, 20:48

Cześć,

dzięki za opinię. Każda wypowiedź jest cenna, zwłaszcza dla osób, które stoją na rozdrożu i mają wątpliwości czy poddać się terapii, czy może to dla nich zbyt duże ryzyko. Jesteś jednak przykładem - jak sądzę - że Tysabri przywróciło Ci sprawność i pozwoliło normalnie funkcjonować/żyć pomimo SM?
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

Emil
Posty: 1
Rejestracja: 13 mar 2015, 17:47
Lokalizacja: Warszawa

Odp: Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Post autor: Emil » 14 mar 2015, 12:52

WściekłyZwiązkowiec pisze:Witam bo to też mój pierwszy post ;) .

Postanowiłem po namyśle zabrać głos co do Tysabri / Natlizumab i waszych obaw. Przyjmuje ten lek od... kilkunastu lat a dokładnie od 2002r z 1,5 roczną przerwą. Tak od tylu lat go biorę co miesiąc w formie kroplówki (z przewrą kiedy Biogen zawiesił próby z powodu PML w US.). Mam chyba jeden z dłuższych staży w Polsce. Początkowo w fazie wczesnych testów klinicznych otrzymywałem go od Biogen Inc. Obecnie refunduje mi go NFZ po zakończeniu programu przez Biogen. Mój SM ma postać rzutową zdiagnozowaną pod sam koniec ubiegłego wieku. Mam przeciwciała wirusa JC ale i od wielu lat nie mam rzutów czy objawów ubocznych. Funkcjonuje normalnie pracuję mam rodzinę. Wiem, że ryzykuję i mam nadzieję, że PML mnie nie dopadnie. Jak dopadnie to nic już nie będzie miało znaczenia - prawda? :( .
Wg. inf. kontynuacji leczenia którą przed sobą właśnie mam i musiałem podpisać "wystąpienie PML u 11 pacjentów na 1000 leczonych".

U mnie po tylu latach... wystaję poza wszelkie statystyki bo mam już za sobą "naście" lat przyjmowania tego leku. Co dalej nie wiem i chyba nie chcę wiedzieć tak na prawdę...
Polecam wykład na temat takich jak ty:)
https://www.youtube.com/watch?v=ubnwmk9 ... e=youtu.be
Poczytaj książkę Anny Black ;"Pokonać bestię" jak SM zwalczała Tysabri i co teraz myśli o Tysabri na jej blogu.
Emil :lol: :lol: :lol:

kamilakonieczna
Posty: 24
Rejestracja: 09 maja 2016, 10:10
Lokalizacja: Warszawa

Odp: Rzeczywista statystyka PML po Tysabri

Post autor: kamilakonieczna » 02 lis 2016, 08:47

Proszę bardzo tutaj http://www.stwardnienieforum.pl/terapia ... yzyka-pml/ masz opisane potencjalne ryzyko swoją drogą historia tego leku. Na początku lek ten wycofano ze sprzedaży właśnie z powodu objawów ubocznych natomiast później jego stosowanie zostało przywrócone ze względu na przewyższające korzyści jakie niesie stosowanie tego leku
Immunomodulin od (8.11.2016)

Odpowiedz