Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Metody leczenia, nowe leki, leczenie niekonwencjonalne, lekarze, ośrodki zdrowia.
happy01
Posty: 1
Rejestracja: 13 paź 2015, 10:14

Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: happy01 » 13 paź 2015, 10:57

Witam serdecznie,

Jestem nowa na forum. To tak streszczając: na początku lipca zapalenie nerwu wzrokowego w lewym oku, poprzedzone zapaleniem ucha środkowego w lewym uchu, 3 dni sterydy dożylne, 2 tygodnie w tabletkach, wzrok w oku lewym stabilizuje się po sterydach, ale w pełni do formy wraca we wrześniu. MRI mózgu potwierdza demielinizacje nerwu wzrokowego, poza tym chyba 2 niewielkie punkty demielinizacyjne. Samopoczucie w tym czasie dobre, brak jakikolwiek dolegliwości. Klasyfikacja jako CIS.
Po ponad 3 miesiącach powtórzone badanie MRI i doktor dopatrzył się kilku nowych punków demielinizacyjnych.
Tym razem również wykonano MRI rdzenia kręgowego, ale tam niczego nie znaleziono. Poza tym różne badania krwi, punkcja lędźwiowa. (Na boreliozę byłam badana w Polsce 2 x. Obydwa badania w dwóch różnych punktach wykonane w tym roku metodą Western Blot, ostatnie 1,5 mieś temu, z wykluczeniem również chlamydii, bartonelli, mykoplazmy. Kleszcze miałam 2 lub 3, jakieś 8 lat temu.)
Obecna klasyfikacja to MS.

Lekarz proponuje mi leczenie, ponieważ jest to wczesny etap, że lepiej zacząć teraz itd.
Do wyboru daje mi 3 lekarstwa najbardziej wskazane wg niego:
1)avonex
2)gilenya
3)tecfidera

+ D3 (której zresztą ma poziom poniżej normy)

Ja wybrałam Tecfidera, bo znalazłam na jej temat najmniej niekorzystnych wypowiedzi :)
Zastanawiam się jednak, czy w ogóle rozpoczynać leczenie, a nie spróbować suplementacji + diety, wg tego,
co proponuje dr Dąbrowska, czy dr. Swank. Lekarz uważa, że dieta nie ma tutaj nic wspólnego.
No nie wiem, kiedyś przez kilka lat miałam alergie wiosenną, później mi przeszło, bez żadnego odczulania i zastanawiam się, czy teraz nie mam przypadkiem nietolerancji pokarmowych na jakąś żywność.
Brać Tecfidera czy nie? Można MS opanować jakimiś bardziej naturalnymi, sprawdzonymi metodami?

Poza tym inną kwestią jest to, że mieszkam obecnie za granicą. Tutaj ubezpieczyciel pokrywa takie koszty, ale nie wiem
też jak długo tutaj zostanę. Jeżeli chciałabym wrócić do Polski i leczyć się w Polsce, to nie wiem co wówczas by mi zaproponowano o ile cokolwiek. Lekarz uważa, że można zmieniać jeden typ lekarstw na inny.

Pozdrawiam!

Renatraton
Posty: 1
Rejestracja: 18 sty 2016, 22:27
Lokalizacja: Polska

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: Renatraton » 18 sty 2016, 22:32

hej,
mogłabyś powiedzieć, w jakim kraju dostałaś taką propozycję? Jak na to co słyszałam Tecfidera jest najlepszym i jednocześnie najbezpieczniejszym aktualnie lekiem na SM. Ja mam możliwość rozpoczęcia za miesiąc leczenia lekiem Gilenya ale boję się, że potem już nikt mi Tecfidery nie da. Gilenya jest mocniejsza i jest lekiem podawanym w 2 linii.

Pozdrawiam

Paris
Posty: 3
Rejestracja: 15 mar 2016, 21:47

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: Paris » 15 mar 2016, 21:59

Witam, biorę od roku tecfiderę, wczesniej brałam rebif, ale źle znosiłam zastrzyki. Moja neurolog przedstawila mi leczenie sm jako piramidę. Na samym dole są leki tzw pierwszego rzutu, a jeśli one nie działają, to sięgamy po leki drugiego rzutu, a jak nic juz nie działa to zostaje chemioterapia. Zrozumiałam to w ten sposób, że najpierw trzeba wykorzystać wszystkie opcje z pierwszego szczebla. Póki co sm u mnie sie zatrzymało z tecfiderą ;)

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 600
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: Cypek » 20 mar 2016, 14:03

Avonex jest lekiem starego typu, więc któryś z tych dwóch pozostałych.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

patrycja
Posty: 1
Rejestracja: 24 kwie 2016, 13:05
Lokalizacja: polska

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: patrycja » 26 kwie 2016, 12:48

Witajcie ,jestem nowa na forum ,moja córka od 6 lat choruje na sm z postacią RR ,zdiagnozowano u niej chorobe w wieku 15 lat.Poniewaz nie leczono wtedy dzieci z sm ,odmowiono nam leczenia po rzucie jakimkolwiek lekiem .Jednak bylam tak zdeterminowana że postanowiłam pojechac do prof. wLodzi,tam poczatkowo nie chciano mnie nawet umowic do niego na wizyte bo on nie leczy dzieci,ale po moim błaganiu i płakaniu do PANI SEKRETARKI,zastrzegajac ze nie wyjde z dzieckiem jezeli chociaz ze mna nie porozmawia zgodził sie poswiecic chwile.Pan Profesor potrwierdził sm u mojej corki i powiedzial ze on nie ma nic do zaproponowania dla dziecka,jednak wybłagałam żeby mi pomógł i spontaktował mnie z lekarka w CMP w Łodzi,ktora zajmowała sie takim programem,leczenia dzieci z sm interferonem.Od tego czasu corka dostaje Rebif 44.Miałysmy duzo szczescia.Przez te 6 lat nie było zle ,nie było duzych rzutów,tylkomale incydenty,od 3 lat ma duze bóle głowy ,które sa oporne na wszelkie tabletki przeciwbólowe,pomagają troche antydepresanty.Teraz jednak lekarz stwierdził,ze lek przestaje juz dziłać,cierpmie jej ręka i ma niepokojące inne objawy.Zaproonowano jej Avonex,albo Tecfidere,wybrała tabletki,znowu bedzie króliczkiem doświadczalnym.Czy macie jakieś doświadczenie w braniu tego leku,jest wiele działan nieporządanych,jak sobie z nimi radzicie,(problemy z żoładkiem,uczucie gorąca,wysypka itd).Podzielcie sie z ńami waszym doswiadczeniem jesli mozecie.Pozdrawiam mama Patrycja

Paris
Posty: 3
Rejestracja: 15 mar 2016, 21:47

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: Paris » 02 maja 2016, 18:09

Witam,
Mogę opowiedziec o swoich doświadczeniach z lekiem Tecfidera. Biorę go od 13 m-cy i obecnie nie doświadczam żadnych skutków ubocznych. Na samym początku leczenia, przez pierwsze 4 m-ce dokuczały mi dolegliwosci zołądkowe oraz zauważałam po czasaniu dużą ilość włosów na szczotce. Nie wypadały mi garściami tylko były jakby słabsze. Wszystko minęło po 4 miesiącach. Kuracje zaczynałam od dawki 120 mg, dwa razy dziennie i tak przez tydzień. Po tygodniu zaczelam przyjmowac 240 mg. Moj neurolog polecił mi przyjmowanie tabletek rano i wieczorem, popić szklanką wody i dopiero zjeść. Przed Tecfidera rowniez przyjmowalam Rebif, ale po roku moja skóra stała sie bardzo wrażliwa i każdy zastrzyk bolał, wiec poprosiłam o zmiane leku. Jestem bardzo zadowolona z Tecfidery

aleksandra
Posty: 1
Rejestracja: 15 maja 2016, 12:54

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: aleksandra » 15 maja 2016, 12:59

Witajcie,
zostałam zdiagnozowana rok temu, zaczęłam od Copaxone, ale mój organizm odrzucał leczenie. Teraz leczę się Avonexem, jednak nie reaguję na to za dobrze. Znalazłam w internecie właśnie lek Tecfidera, ale z tego co widzę, nie jest refundowany w Polsce. Może wiecie jak mieć do niego dostęp, lub jak wygląda leczenie tym lekiem za granicą?

Paris
Posty: 3
Rejestracja: 15 mar 2016, 21:47

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: Paris » 24 maja 2016, 13:36

We Francji istnieje takie dodatkowe ubezpieczenie od chorób przewlekłych i dzieki temu leki oraz wszystkie zabiegi, ćwiczenia itp. są dożywotnio refundowane. Oczywiscie jesli są powiązane z chorobą.

Miles
Posty: 1
Rejestracja: 17 cze 2016, 13:10
Lokalizacja: Warszawa

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: Miles » 17 cze 2016, 13:27

Witam,
też nowy.
Weż tecfiderę i módl się (sarkazm).
proponuje przeczytac posty na forach w US oraz wczesniejsze rozporządzenia unijne dotyczące Fumaranu dimetylu (środek do konserwacji skóry i drewna).
Rownież o przewlekłych konsekwencjach limfopenii.
pzdr

kamilakonieczna
Posty: 24
Rejestracja: 09 maja 2016, 10:10
Lokalizacja: Warszawa

Odp: Prośba o opinię: Tecfidera, tak czy nie?

Post autor: kamilakonieczna » 02 lis 2016, 08:44

Podstawowe prawo stosowanie leków stwardnieniu rozsianym mówi że nie ma dwóch takich samych leków które działały by na każdego pacjenta w identyczny sposób. Jedynym sposobem przekonania się o tym jest zastosowanie na samym sobie możesz wyciągnąć bardzo niewłaściwe wnioski. Czytając doświadczenia z tym lekiem innych osób może się okazać, że u ciebie będzie działał zupełnie odwrotnie
Immunomodulin od (8.11.2016)

Odpowiedz
  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Odsłony
    Ostatni post